‘Ik was wat kleiner dan de andere meisjes, had rood haar, sproeten en een witte huid, daardoor was ik altijd een beetje anders. Ook sociaal klopte het net niet.
Training Autisme: wat je moet weten
- Leer je partner of kind met autisme beter begrijpen
- Leer hoe je rekening houdt met je eigen behoeften
- Met praktische adviezen voor het dagelijks leven van autisme-expert Els Blijd-Hoogewys
49,-
Ik had wel altijd een beste vriendin, maar bij de vriendinnenclubjes werd ik nooit gevraagd. Daar hobbelde ik dan achteraan. Achteraf denk ik dat ik me ook niet fijn voelde in groepen. Te veel prikkels. Te luid. En ik had starre ideeën hoe alles moest.
Een keer gaf ik een verjaardagsfeestje, had alles uitgekiend. De volgorde van de cd’s. Dat er gedanst zou worden. In werkelijkheid gingen de jongens op mijn bed zitten en de hapjes over tafel in plaats van netjes rond. Ik heb zitten huilen naast de wasmand.
Van jongs af aan heb ik mezelf maskers aangemeten. Als ik iemand in een bepaalde situatie hoorde zeggen: “Wat een leuk kind is dat”, dacht ik: o, dus zo moet ik me gedragen. Ik herinner me een schoolfoto van toen ik zes jaar was.
Iedereen vond dat ik er zó leuk op stond. Ik heb met die foto voor de spiegel die lach geoefend. Jarenlang sta ik met diezelfde lach op elke foto. Want ik dacht: die is gelukt. Die maskers zijn natuurlijk een probleem geworden; daarmee ging ik voorbij aan wie ik in de kern ben.
Grenzeloos
Mijn ouders wilden het beste uit mij halen, vooral op mijn schoolprestaties werd druk gelegd. Ik moest vwo doen, terwijl ik, denk ik, een mavoleerling was.
Ik was graag buiten, spaarde pissebedden. Ze gunden me veel, maar keken niet: wie is ze eigenlijk? Ik maakte dat natuurlijk ook niet duidelijk, met mijn maskers. Ik stelde geen grenzen, ik paste me aan.
Inmiddels weet ik dat mensen met autisme vaak een verstoorde ik-referentie hebben. Wat wil ik? Wat kan ik? Wat vind ík leuk? Vaak is er geen antwoord of verdwijnt het snel naar de achtergrond als iemand anders iets anders wil.
Zo ging dat bij mij heel lang. Ik klampte me vast aan wat een ander wilde en stond er dan niet meer bij stil of ik dat wel leuk vond. Of het niet over mijn grenzen ging.
Met de vader van mijn dochters heb ik jarenlang een heel ongezonde relatie gehad. Hij hield van uitgaan en pushte mij daarin. Voor mij was dat veel te heftig.
In die tijd kreeg ik de eerste fysieke klachten. Hoofdpijn, gewrichten die het niet meer deden. Ik ben een paar keer out gegaan, niet van de drank, maar omdat de prikkels me te veel waren. Ondertussen voelde ik me een zeikerd.
De coronatijd was heel confronterend. Ik ken veel mensen in de cultuursector, die waren in paniek. Ik dacht alleen maar: o wat fijn. De rust. Geen sociale verplichtingen. Ik begon weer te voelen.
Eindeloos wandelde ik door de duinen met klassieke muziek op mijn oren. Dan zag ik de golven simultaan aanspoelen of vogels in formatie vliegen en kon ik alleen maar denken: wauw, wat is dit mooi.
Ik denk oprecht dat dit de gelukkigste tijd van mijn leven was. Maar tegelijk vond ik het verdacht dat ik de rust zó lekker vond. Ik ging weer surfen en kreeg vreemde sensaties aan mijn armen en benen. Van de schitteringen op het water werd ik zeeziek. Dat had ook niemand behalve ik.
Vreemde aanvallen
Ik werk als commercieel manager bij De Pier in Scheveningen. Toen we weer open mochten, ging de drukte in één klap van nul naar honderd.
Juli 2021 ben ik ingestort. Ik lag alleen nog op de bank en had vreemde aanvallen. Dan rolden mijn ogen weg en schudde ik. Heel bizar. Dat duurde een minuut of drie. Omdat het leek op epileptische aanvallen, kreeg ik in eerste instantie de diagnose epilepsie.
Maar de aanvallen bleken te horen bij een functionele neurologische stoornis (FNS). De informatieoverdracht van mijn hersenen naar mijn lichaam is verstoord. De verstoring zit in de zenuwbaan. De spanning en overprikkeling was letterlijk op mijn zenuwen gaan werken.
Ik voelde me hondsberoerd en in paniek. Op de website van Stichting FNS zag ik mensen in rolstoelen, die nauwelijks meer iets konden. Ik dacht: straks kan ik nooit meer werken en dan moeten de meiden en ik ons huis uit.
In die periode leek er maar één oplossing: ik moest van de wereld af. Ik dacht: ik zwem de zee in en kom niet meer terug. De situatie leek zo uitzichtloos. Die gedachten heb ik gedeeld met mijn huisarts. Zij zei: “Je wilt niet dood, je wilt uit deze situatie.” Dat hielp me, want zo was het. Ik wilde dat de zon weer ging schijnen.
Herkenning
Niet lang daarna las ik dat een deel van de mensen met FNS ook autisme blijkt te hebben; dat de constante overprikkeling leidt tot die klachten.
Ik ging zoeken op sites en Instagramaccounts over autisme, zoals De schrijvende autist. Zij plaatst dagelijks korte quotes met uitleg, bijvoorbeeld hoe belastend een feestje kan zijn en hoe verwarrend gesprekken kunnen zijn als je de zaken letterlijk neemt.
Ik herkende zo veel. We zijn niet allemaal als Kees Momma uit de documentaire. Autisme is zoveel meer dan je kleding op kleur hangen. Ik ging naar de huisarts: “Als dit autisme is, dan heb ik het ook.”
Dat er autisme werd vastgesteld, heeft me veel rust gegeven. Er viel van alles op z’n plek. De hyperfocus die ik kan hebben, waarbij ik vergeet te eten en naar de wc te gaan.
Hoe lastig ik het vond om mijn baby’s uit handen te geven. Als ze bij iemand op schoot hadden gezeten en anders roken, deed ik ze meteen in bad. Hoe heftig ik geluiden kan ervaren. Mijn collega die naast me zit te ademen kan me al storen, en soms hoor ik het speeksel van mensen klotsen als ze praten.
Dat ik hou van regelmaat. We eten altijd om 18 uur, om 22 uur gaat het licht uit. Maar vooral hoe overprikkeld ik raak als het anders loopt dan verwacht. Dan ontstaat er zo’n explosie van spanning in mijn lichaam, dat ik er de volgende dag ziek van ben.
In het contact met andere vrouwen met autisme vind ik veel herkenning, dat werkt helend. Op dit moment helpt me dat meer dan een psycholoog die zegt: “Je potje zit vol.” Dan denk ik: weet jij hoe dat voelt?
Ik zorg heel bewust voor meer evenwicht in mijn leven. Zo moet ik elke dag een half uur theedrinken met mezelf. Gewoon zitten. Anders dender ik maar door. Ik probeer ook milder te zijn. Het hoeft niet allemaal perfect. Het huis mag ook wel een keer een rommel zijn.
Eerste signalen
Doordat de diagnose zwart op wit staat, durf ik meer mijn grenzen aan te geven. Nu móét het. Daar heb ik blijkbaar toch toestemming voor nodig.
Naar vriendinnen heb ik uitgesproken dat ik vaker nee zal zeggen. Ik heb uitgelegd: dat betekent niet dat ik jullie niet meer leuk vind, maar ik moet mezelf op één zetten om gezond te worden.
Ik slik een lage dosis antidepressiva tegen angst en somberheid. Daardoor is mijn denken minder rigide en mijn prikkelgevoeligheid lager. Al vanaf mijn negentiende kwam ik met die klachten bij de huisarts.
Ze werden altijd weggewoven. “Dat heeft iedereen op jouw leeftijd.” “Maar je hebt ook een huilbaby.” Inmiddels weet ik dat er een angststoornis in de familie zit en dat dit de eerste signalen waren van mijn lichaam dat zei: stop!
Sinds tweeënhalf jaar heb ik een fijne vriend. We wonen niet samen en dat wil ik ook niet. Hij begrijpt dat. We laten elkaar vrij. Als hij met vrienden wil eten: prima. En soms ga ik mee omdat ik weet dat hij dat fijn vindt.
Ik heb hem gevraagd of we af en toe bij elkaar kunnen inchecken: hoe voel je je? Waar staan we? Aanvankelijk vond hij dat een beetje vreemd. “We hebben toch geen ruzie?” zei hij. Maar ik heb het nodig om te voorkomen dat het gaat ratelen in mijn hoofd.
Vindt hij me wel interessant? Zeg ik wel het goede? Gewoon omdat ik signalen verkeerd oppak. Als hij zegt: “Alles is oké”, dan is de onrust weg. Want ik vertrouw hem honderd procent.
Fragiel evenwicht
Ik denk dat er nog een wereld te winnen is wat betreft de kennis over autisme bij vrouwen. Toen ik mijn psycholoog vertelde over mijn vermoeden dat ik autisme heb, zei ze: “Maar je bent heel empathisch en je praat niet monotoon.”
Veel vrouwen met autisme zijn juist heel empathisch, omdat ze continu bezig zijn om af te stemmen op de ander. Daardoor raken ze soms in een burn-out of depressie. Als een psycholoog dat al niet weet…
Het gebeurt nog regelmatig dat ik toch over mijn grenzen ga en fysiek de prijs betaal. De FNS is er nog steeds, ik weet niet of het ooit weggaat. Gisteravond ben ik met mijn dochter naar een klassiek theaterstuk geweest.
Dan heb ik nu bijvoorbeeld last van mijn kaken, die krijg ik niet goed op elkaar. Soms kan ik opeens mijn polsen niet gebruiken of heb ik uitval in mijn been. Het evenwicht is fragiel. Ik voel me Bambi op het ijs. Maar ik weet nu wat het is en wat me te doen staat.’
Marije Pietersma, Vleugels met een pleister, Boekscout, 2023
Praten over zelfmoordgedachten kan anoniem: chat via www.113.nl, bel 113 of bel gratis 0800-0113.
Klinisch psycholoog Els Blijd-Hoogewys: ‘Autisme wordt bij vrouwen vaak gemist’
Veel vrouwen zijn handig in het camoufleren en compenseren van hun autisme. ‘Ze vertonen sociaal wenselijk gedrag, observeren en imiteren anderen, waardoor hun autisme niet of pas laat wordt herkend,’ zegt Els Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog en voorzitter van het Female Autism Network of the Netherlands (FANN).
Ook kunnen de voor autisme kenmerkende preoccupaties bij hen anders zijn. ‘Vrouwen hebben bijvoorbeeld een voorliefde voor het koningshuis of paarden, wat minder opvalt dan alles weten over dinosaurussen.’
Ze kunnen ook een sociale preoccupatie hebben. ‘Ze willen alles leren over sociaal zijn. Ironisch genoeg maakt deze kennis dat ze uiteindelijk minder autistisch lijken.’
Het probleem is dat deze vrouwen door zich voortdurend aan te passen zichzelf kunnen verliezen, waardoor ze bijvoorbeeld een depressie of burn-out ontwikkelen. ‘Maar ook dan wordt hun autisme nog vaak gemist, omdat de bijkomende problemen meer opvallen.’
Hoe vaak autisme bij vrouwen voorkomt is onduidelijk. Autisme komt voor bij 1 tot misschien 3 procent van de bevolking, en 3 tot 4 keer vaker bij mannen. ‘Maar we weten niet hoe vaak we autisme bij meisjes en vrouwen missen. Ik denk dat de verhouding eerder 2 op 1 is.’
Om autisme bij vrouwen eerder te herkennen moet er meer aandacht komen voor hun specifieke uitingsvormen, meent Blijd-Hoogewys. Ook moeten we leren niet alleen genderspecifiek, maar ook genderneutraal te kijken.
‘Geen oogcontact maken beschouwen we bij meisjes eerder als verlegenheid, bij jongens als autistisch.’ Studies laten zien dat jongens zelfs eerder de diagnose krijgen dan meisjes bij dezelfde problematiek.
Meer weten over autisme? Samen met Els Blijd-Hoogewys ontwikkelden we de online training Autisme: wat je moet weten.
