Quinten in quarantaine – deel 1: ‘Alle begeleiding is afgezegd, ik heb geen hulp meer’

Woensdag 15 april 2020

Na een loeistrakke ochtendstructuur zit ik vanmorgen stipt om half negen achter mijn laptop voor Quintens thuisschoolprogramma. We beginnen met een nieuw werkpakket: begrijpend lezen. Quinten draait op zijn stoel en kan zich niet concentreren. Alles is nieuw en dat is niet fijn voor een kind met autisme. De geluiden die zijn zus maakt bij haar huiswerk storen hem. Steven neemt ondertussen een telefoontje aan van zijn werk. Ik zie dat Quinten zijn ogen wegdraait. Ik ben hem kwijt.

Na een pauze van tien minuten en even stevig knuffelen, beginnen we opnieuw. Het gaat moeizaam. Ik moet alle zeilen bijzetten om Quintens aandacht erbij te houden. Opeens stormt hij naar boven. Wanneer hij weer naar beneden komt, heeft hij tranen in zijn ogen. Hij heeft zijn hoofd tegen de muur geslagen en op de plek van de botsing prijkt een blauwe plek. Met het bergkristal dat hij vorig jaar kreeg voor zijn verjaardag heeft hij sneeën gemaakt in zijn vingers. Het is half tien ’s ochtends. Ik probeer me te vermannen: de dag is nog maar net begonnen.

Autismetraining

Quinten zit na zijn diagnose op vierjarige leeftijd – met veel hulp – op regulier onderwijs. Het passend onderwijs (om kinderen ‘met wie iets is’ zoveel mogelijk op een ‘normale school’ te laten) was net een paar maanden ingevoerd toen hij begon aan de basisschool. Quinten heeft een aangepast bureau, oorkappen, een uitrustplek, een speciale rustige overblijfklas en iedere juf heeft een speciale autismetraining gekregen, zodat ze hem goed kan begeleiden.

Reguliere opvang is veel te druk voor hem. Ook is een ‘gewone’ oppas niet mogelijk. Mensen moeten speciaal getraind zijn om Quinten goed te kunnen begeleiden. Op maandagen en dinsdagen hebben we een zorgoppas die hem van school ophaalt en thuis begeleidt. Op woensdag krijgt Quinten groepsbegeleiding bij een zorginstelling.

Quintens grootste uitdaging is overprikkeling. Zijn zintuigen staan in overdrive en alle informatie komt ongefilterd binnen. Elk geluid of elke aanraking is voor hem honderd keer heftiger dan voor iemand zonder autisme. Dat betekent dat hij een uur na het opstaan al evenveel prikkels moet verwerken als een ‘normaal’ iemand in een dag. Als we hem niet helpen die overprikkeling te beperken, kan hij zo overprikkeld raken dat hij een meltdown krijgt.

Casemanager

Gisteren belde onze casemanager dat alle groeps- en individuele begeleidingen zijn afgezegd. Ik heb helemaal geen hulp meer. Even omschakelen. Hoewel Steven kostwinner is, ben ik nu lerares van twee kinderen, vierentwintig uur per dag individueel begeleider, huishoudster, en ook nog moeder. Ik heb geen ruimte meer om ook nog een gezellige echtgenote te zijn. Hoe doen andere ouders dit met kinderen in dit spectrum?