Pas als dat been eraf is, voel ik me compleet

Ik dacht dat ik de enige was met zulke bizarre gevoelens. En ik voelde me machteloos, ik wist niet hoe ik ermee moest omgaan.

Terwijl ik mijn studie afmaakte, een huis kocht en trouwde, spookten de gedachten aan de amputatie van het been voortdurend door mijn hoofd. Ik kon het niet loslaten.

Ik voel me overcompleet, alsof ik in een verkeerd lichaam ben geboren. Hoe gek het ook klinkt: mét dat been voel ik me gehandicapt, en ik weet zeker dat ik dat zonder dat linkerbeen niet heb.’

Body Integrity Identity Disorder (BIID)

Kees (38) lijdt aan een zeldzame stoornis die sinds kort bestempeld wordt als ‘Body Integrity Identity Disorder’ (BIID). Mensen met BIID hebben een allesoverheersende amputatiewens.

Ze willen hun rechterarm afgezet hebben onder de elleboog, ze willen dat hun linkerbeen boven de knie geamputeerd wordt of zelfs beide ledematen aan een zijde van het lichaam.

Niet omdat ze dat lichaamsdeel niet mooi vinden – de stoornis wordt ten onrechte weleens vergeleken met Body Dismorphic Disorder, waarbij mensen sterk verlangen naar een lichaamscorrectie omdat ze bepaalde delen van hun lijf ontzettend lelijk vinden – maar omdat ze ervan overtuigd zijn dat dit lichaamsdeel niet bij hen past.

‘Deze mensen willen hoe hun lichaam eruitziet in overeenstemming brengen met het beeld dat zij daarvan hebben in hun hoofd,’ zegt psychiater Michael First. First voerde een onderzoek uit onder 52 mensen met Body Integrity Identity Disorder, waarvan de resultaten afgelopen jaar werden gepubliceerd in Psychological Medicine.

Het herstellen van de identiteit bleek voor het overgrote deel van de mensen de belangrijkste motivatie. De kleine groep mensen die seksuele opwinding als hoofdreden opgaf, schaart First liever onder de seksuele stoornis ‘apotemnofilie’: een amputatiefetisj.

Zelfverminking

Omdat artsen doorgaans niet willen mee­werken aan het opzettelijk verminken van een gezond lichaam, zien sommige BIID-ers geen ­andere keus dan hun lichaam zelf geweld aan te doen: dan móét het ‘overtollige’ lichaamsdeel wel geamputeerd worden.

George bijvoorbeeld, 76 jaar oud, schoot na een leven lang lijden op een goede dag een kogel door zijn eigen knie. ‘Wat ik deed die dag, was absolute noodzaak. Het alternatief was zelfmoord.

Het enige waar ik spijt van heb, is dat ik het niet eerder heb gedaan,’ zegt hij in de documentaire Whole, waarin Melody Gilbert mensen met BIID over de hele wereld volgde. Baz, ook te zien in de documentaire, bouwde eigenhandig een vries­cabine waarin hij zijn been een nacht lang wilde vastzetten.

‘Al na twee uur begon ik zo te trillen dat mijn vrouw me naar de eerste hulp bracht. De behandelend arts wilde het stijfbevroren been proberen te redden, maar ik heb hem gezegd dat ik het weer zou doen zodra ik thuis was. Uiteindelijk is het afgezet.’

Ook voor Kees wordt de amputatiedrang steeds sterker, maar hij durft geen chirurg te benaderen. ‘Wie wil zo’n operatie nou uitvoeren? Een arts in Schotland heeft twee mannen geopereerd, maar werd meteen door het ziekenhuis op het matje geroepen. Ik vind dat heel frustrerend, maar ik ben niet zo wanhopig dat ik in mijn been zal schieten.

Toch probeer ik mijn behoefte te uiten door elke dag mijn voet met een rekverband aan mijn zitvlak te binden. Ik draag dan een zwarte, extra wijde broek, zodat je mijn onderbeen niet ziet zitten. De broekspijp is naar binnen gevouwen.

Zo kan ik een half uur tot een uur rond­lopen zonder dat mijn been gaat slapen. Op deze manier ervaar ik hoe het is om één been te hebben en op krukken te lopen. Want dat is wie ik ben en waar ik me prettig bij voel.’

Lichaamsbeeld

Negentig procent van de BIID’ers weet precies welk lichaamsdeel geamputeerd moet worden, zo blijkt uit het onderzoek van First. In de meeste gevallen gaat het om een amputatie van het been, boven de knie.

De mensen die liever een arm minder willen, zien die amputatie juist het liefst onder de elleboog. Bij het merendeel van de mensen staat deze plek al sinds de kindertijd vast.

Ook Kees weet precies wat hij wil. ‘Het moet mijn linkerbeen zijn, tien centimeter boven de knie. Het is alsof mijn hersenen een ander signaal geven als het gaat om de beleving van dat been.

Ik zou er namelijk niet aan moeten denken dat ik mijn rechterbeen kwijt ben – daar heb ik weleens nachtmerries over, dat mijn verkeerde been wordt geamputeerd. Dan word ik zwetend wakker.’

Een van de geïnterviewden uit het onderzoek van First verlangde zijn leven lang naar een ­amputatie van beide benen, boven de knie. Toen deze man bij een schietincident zijn linkerarm verloor, hield dat verlangen onverminderd aan.

Dat soort verhalen roepen de vraag op of er bij BIID’ers mogelijk een mismatch in de hersenen plaatsvindt: misschien is het lichaamsbeeld in de hersenen een beeld van een lijf zonder been of arm.

Hoe scherp dat beeld kan zijn, blijkt wel uit het verhaal van Baz. ‘Omdat ik natuurlijk niet zelf kon snijden, is er aan de linkerkant ­eigenlijk net iets te veel van mijn been weg­gehaald, en aan de rechterkant iets te weinig. Ik kan bijna tot op de millimeter uittekenen waar de grens precies had moeten lopen.’

Hersenonderzoek

Dick Swaab, directeur van het Nederlands ­Instituut voor Hersenonderzoek, verwacht dat er wel iets afwijkends te vinden zal zijn in de hersenen van overledenen met Body Integrity Identity Disorder.

Swaab deed onderzoek naar de hersenen van mensen met een genderidentiteitsstoornis, een stoornis waarbij vrouwen het idee hebben in een mannenlichaam geboren te zijn of andersom. BIID wordt nogal eens met deze stoornis vergeleken.

Waar transseksuelen een stoornis hebben in de ontwikkeling van de ­genderidentiteit, zou BIID een stoornis in de ontwikkeling van iemands lichaamsidentiteit kunnen zijn.

Swaab ontdekte dat de hersenen van mensen met een genderidentiteitsstoornis afwijken van die van ‘normale’ mensen. Hij ontleedde de hersenen van elf overleden mensen, en stelde vast dat man-naar-vrouw-transseksuelen een kleinere bstc hebben, de kern in de hypothalamus die verantwoordelijk is voor het reguleren van ­seksueel gedrag.

Maar daar lijkt de vergelijking tussen de twee stoornissen dan ook meteen weer op te houden, aangezien het verlangen van ­BIID’ers niets met geslachtsverandering te maken heeft.

Naar de hersenen van die laatste groep is nog nooit onderzoek gedaan (van Swaab mag je langskomen met je brein), maar hij kan zich zo voorstellen dat je afwijkingen zou kunnen vinden in de sensorische cortex.

‘De lichaamsbeleving van mensen met een amputatiewens wordt weleens vergeleken met die van mensen die lijden aan neglect. Na een herseninfarct in de rechterhelft van de sensorische cortex, beschouwen deze mensen hun linkerarm bijvoorbeeld niet meer als onderdeel van zichzelf. Naast het gevoel in het lichaam, moet dus ook het bewustzijn van het lichaam hier huizen.’

Fantoomledematen

Vilayanur Ramachandran, hoogleraar in de psychologie en neurologie, stelt op basis van zijn onderzoek bij mensen met ‘fantoomledematen’ (ledematen die na amputatie gewoon mee lijken te blijven doen) dat we bij de geboorte een innerlijk vastgelegd beeld moeten hebben van het lichaam en de ledematen.

Zo is in zijn boek Het bizarre brein bijvoorbeeld het verhaal te lezen van Mirabelle, die geboren werd met twee stompjes in plaats van armen. Zo lang ze zich kan herinneren heeft ze echter het gevoel gehad dat haar ‘armen’ meedoen als ze praat, dat ze naar voorwerpen wijzen als ze dingen aanwijst, net als bij mensen mét armen.

Interessanter nog: Mirabelle stelt dat haar fantoomarmen een stuk korter zijn dan normale armen. Dat merkt ze als ze haar prothesen aandoet.

‘Eigenlijk zouden mijn fantoomvingers als een handschoen in de vingers van de prothesen moeten passen, maar mijn arm is ongeveer twintig centimeter te kort. Ik vind dat erg frustrerend, omdat het niet natuurlijk aanvoelt.’

Hoewel Mirabelle dus nog nooit in haar leven visuele of kinetische feedback uit haar ‘armen’ heeft gekregen, lijkt het circuit van zenuwcellen dat deze opdrachten tot stand brengt in de hersenen intact te zijn gebleven.

Dat wijst er volgens Ramachandran op dat het netwerk van zenuwcelverbindingen dat verantwoordelijk is voor het lichaamsbeeld ten minste deels moet vastliggen in de genen. Hoewel er niets over bekend is, kun je je voorstellen dat er bij mensen met BIID iets is misgegaan in het neurale circuit waarin het lichaamsbeeld vastligt.

Wát er precies anders werkt in de hersenen van mensen met BIID, hoopt Dick Swaab met behulp van MRI-scans bloot te kunnen leggen.

‘En als dat lukt, is amputatie wellicht niet meer de enige remedie voor deze stoornis. Met magnetische stimulatie of elektroden zou je bepaalde gebiedjes in de hersenen kunnen stimuleren of juist uitschakelen.’ Waardoor het lichaamsbeeld in de hersenen weer overeenkomt met het lichaam zelf.

Erkenning

Michael First probeert de stoornis nu samen met een kleine groep psychologen en psychiaters helder te definiëren en oorzaken te achterhalen.

Dan kan BIID mogelijk worden opgenomen in de DSM-V, het handboek voor psychiaters. Tot grote opluchting van mensen die lijden aan de stoornis, en geregeld stuiten op onbegrip en afwijzing.

Ook Kees knokte lange tijd in zijn eentje, en durft nog steeds niet op één been rond te wandelen in gebieden waar hij bekenden kan tegenkomen.

‘Zelfs mijn ouders en mijn vrouw wisten er niets van. Ik had het verschrikkelijk moeilijk, maar ik deed alsof het goed met me ging en stortte me volledig op mijn werk.

Pas toen ik samen met mijn vrouw naar een documentaire over een man met dezelfde gevoelens zat te kijken, kreeg ik de moed het te vertellen. Ze vond het wel vreemd en moeilijk dat uitgerekend ik deze wens ook had. En ze had veel vragen, want waarom wil je een beenamputatie als je gewoon gezond bent en alles kunt? Maar uiteindelijk vond ze het veel belangrijker dat ik gelukkig was, en ze respecteerde en steunde me.

Natuurlijk heb ik nagedacht over de consequenties. Maar het lichamelijke ongemak lijkt me minder erg dan de geestelijke pijn die ik nu ervaar. Lopen en stofzuigen, dat kan ik ook met krukken.

Op mijn werk is het lastig, dat realiseer ik me wel, ik moet mijn handen vrij hebben. Maar daar zal ik met een prothese gewoon prima kunnen functioneren. Van dansen hou ik toch niet en ook mijn seksleven bijvoorbeeld zal niet veel veranderen – ik kan nog veel zonder been.

Als vandaag een chirurg zegt dat hij de operatie wil uitvoeren, hoef ik geen moment te twijfelen. Ik ben niet bang dat ik er spijt van zal krijgen, of dat er een andere amputatiewens voor in de plaats komt. Want de rest van mijn lichaam hoort gewoon bij me.’