Moeder van een kind met het downsyndroom: ‘Er werd ons steeds een stukje hoop afgenomen’

‘Toen ik 31 weken zwanger was, braken mijn vliezen en een kwartier later was Anna Sophie er. Een ieniemienie wezentje, prematuur, maar ze ademde zelf, ze moest alleen nog groeien. Het was een mooie baby.

De eerste tien dagen wisten we nog van niets, al werd ze wel veel bekeken door het ziekenhuispersoneel. Na die tien dagen hadden we een afspraak met de arts. Daar zat een verpleegkundige bij en er was ook een maatschappelijk werkster.

Ja, toen wist ik wel dat er iets aan de hand was. ‘We denken dat ze het syndroom van Down heeft,’ zei de arts direct. Ik zakte letterlijk in elkaar van schrik en kreeg tintelingen door mijn hele lichaam.

Dit overkomt mij niet, dit kan niet, niet bij ons! De maatschappelijk werkster loodste ons meteen daarna naar Anna en legde haar op mijn blote huid. Dat was goed voor de hechting.

Nee, ik keek niet ineens anders naar haar. Het was natuurlijk ook gewoon hetzelfde kindje. Mijn kind, van wie ik onvoorwaardelijk hield. Dat overheerste alles. Ze was zo klein en ook zo kwetsbaar, zo lief. Ik kan nog steeds het gevoel oproepen van die heel kleine billetjes in mijn handen, zacht en een beetje plakkerig van de couveuse.

Ivo vond meteen: dit gaan wij samen doen, dat kunnen wij. Daar was ik het wel mee eens, maar ik voelde me ook verslagen. Het ging ons tot dan toe voor de wind, alles lukte en ging zoals wij wilden. En dan een gehandicapt kind? Dat paste helemaal niet in mijn wereld.’

Schaamte

‘We moesten het chromosomenonderzoek afwachten voor de officiële uitslag. Vijf lange dagen. Ivo en ik deelden ons verdriet en voelden het samen. We zijn meteen heel open geweest naar onze familie en vrienden.

Iedereen reageerde meelevend, nare reacties hebben we gelukkig niet gehad. Wij haalden veel troost uit het telkens maar weer vertellen en erover praten. En we hoopten ook nog steeds dat het niet klopte, dat het niet waar was. Maar het was dus wel zo. Down komt niet voor in onze families en het was ook geen erfelijke variant, bleek uit het onderzoek. Een foutje, een chromosoom te veel.

Voor Anna geboren was, noemden we haar altijd Puck. En net als alle aanstaande ouders hadden we onze verwachtingen en dromen. Onze dochter zou vast gaan reizen, net als wij.

Dat ze zo vroeg geboren was, hadden we symbolisch gemaakt: Anna kon niet wachten, ze wilde de wijde wereld in. Nu moesten we afscheid nemen van Puck, afscheid van onze verwachtingen, onze Anna zou dat niet gaan doen.

Wat konden we wél verwachten? We verzamelden heel veel informatie over het syndroom van Down, meldden ons aan bij een stichting en zochten contact met ouders in dezelfde omstandigheden.

Aanvankelijk begreep ik: oké, het valt wel mee. Geen conservatorium dan, maar misschien wel de Jostiband? Misschien geen wereldreis, maar wel werken in een koffietentje? En er is hier in de buurt zo’n leuk klein schooltje, daar kon ze misschien ook wel naartoe.

Maar als ik met haar in de kinderwagen wandelde, voelde ik weleens een soort schaamte. Als ik mensen tegenkwam, dacht ik: je hoeft niet per se in de wagen te kijken, hoor. Moet ik het weer gaan uitleggen. Ik ging dat eerste jaar ook niet op kraamvisite bij anderen, dat kon ik niet. Het voelde toch alsof ik in de rouw was.’

Tweede klap

‘Toen we net een beetje gewend raakten aan het idee dat we een kind met het syndroom van Down hadden, kwam de volgende klap en die was nog veel heftiger. Tijdens een weekendbijeenkomst van syndroom van Down-ouders werden filmpjes van de kinderen gemaakt en later aan de ouders getoond.

De kindjes deden allemaal iets; ze zaten te spelen, een kind zei al ‘papa’. En toen kwam Anna: ze zat met haar hoofd naar beneden, een boekje in haar handjes, een beetje te brommen. Het verschil met de anderen was zó groot.

Ik wist meteen: hier is veel en veel meer aan de hand. Dit is geen ‘gewone Down’. Iedereen werd doodstil. We zijn opgestapt, we konden de filmpjes niet verder aanzien. Thuis ben ik op ons bed neergeploft en heb het uitgegild, uitgeschreeuwd in een kussen. De angst voor wat er zou komen was verschrikkelijk.

Wat was er nog meer met haar aan de hand? We gingen op zoek naar diagnoses: van een autoriteit in Leiderdorp naar een heel onderzoekcentrum in Groningen en een ogentest in Zeist; tientallen artsen en therapeuten hebben Anna gezien.

En elke keer kwam er iets naars bij, werd er een stukje hoop afgesnoept. Ze zou maar 10 procent zicht hebben. Ze was zeer slechthorend. Steeds was er die angst: wat krijgen we nog meer te horen?

Uiteindelijk, toen Anna 4 jaar was, werd vastgesteld dat ze een ontwikkelingsleeftijd heeft van een kind van tussen de 4 en 9 maanden. En dat ze waarschijnlijk nooit zal kunnen lopen, niet kan praten, dat ze een hartafwijking heeft en dat er een vermoeden is van autisme. Dat ze nooit zal kunnen praten, vond ik nog het allerergste; Ivo en ik zijn echte praters.

Geen schooltje in de buurt, dus. In plaats daarvan zou ze naar een revalidatiecentrum gaan, in de peuter- en kleutergroep. Maar na opnieuw alle mogelijke testen werd duidelijk dat er niets te revalideren viel, haar toestand was niet te verbeteren. Daar moesten we het mee doen. Anna kon terecht op een orthopedagogisch instituut voor kinderen met een meervoudige beperking. Gelukkig was ze daar helemaal op haar plaats.

We hebben heel lang geprobeerd om Anna te stimuleren. Als we er veel in stopten, zou dat er vroeg of laat uitkomen, dachten we. Maar toen we al die diagnoses zwart op wit hadden, zijn we daarmee gestopt.

Niet haar ontwikkeling kwam bovenaan te staan. We kozen ervoor om de focus te leggen op haar geluk – en moesten goed voor onszelf zorgen om het te kunnen volhouden. Die omslag voelde als een opluchting.’

Moe en boos

‘Toch ben ik omgevallen. Ik houd niet van de term burn-out, maar ik denk dat het dat toch was. Ik was in de auto onderweg, maar wist ineens niet meer waarnaartoe en voelde me enorm draaierig. Ik heb de auto aan de kant gezet en gewacht tot de draaierigheid verdween. Toen wist ik het weer.

Het leven was té druk. Ik werkte vier dagen per week. We hadden wel hulp, er kwam ’s morgens iemand om Anna uit bed te halen, te douchen en eten geven zodat ik op tijd weg kon. Dat was fijn, maar ook een enorme inbreuk op onze privacy.

En we moesten voorzieningen treffen. Het huis verbouwen en aanpassen voor Anna. Dat gaf ontzettend veel stress. Gesteggel met de gemeente, met instanties. Avond aan avond zaten we samen te plannen, rekenen en tekenen.

Van het eerste plan tot de verwezenlijking heeft het twee jaar geduurd. Mees, onze zoon, werd in die tijd geboren. Natuurlijk was het best spannend om weer zwanger te zijn. Ik ben voor tweehonderd procent gecontroleerd. Mees is helemaal gezond, maar had natuurlijk ook onze aandacht nodig. Hij was ’s nachts vaak wakker.

En toen raakte ik ook nog mijn baan kwijt. Men was bang dat ik geen continuïteit zou kunnen bieden door mijn zorg voor Anna. Terwijl ik nog nooit door haar had verzuimd, alle onderzoeken deed ik op een vrije dag of in de vakantie.

Dat hakte erin, het was zo verschrikkelijk onrechtvaardig. Ik was op. Ik kon geen twee woorden meer lezen, niet meer praten. Ik was moe en heel boos. Op wat me allemaal overkwam, maar ook op mezelf, omdat ik het niet aankon.’

Verwachtingen

‘Mijn schoonmoeder kwam en heeft voor ons gezorgd. Langzaam knapte ik weer op, maar ik wilde en kon de draad niet meer oppakken. Mijn kijk op de wereld was zo veranderd.

Ik heb een marketingopleiding gedaan, zat altijd in een maakbare wereld, carrièregericht, de buitenkant moest er goed uitzien. Dat kon en wilde ik niet meer, het paste niet meer bij mijn leven.

Door die burn-out wist ik ook dat ik beter voor mezelf moest zorgen. Niet eens omdat dat beter voor mij was, maar vanwege Anna mocht er niets met mij gebeuren. De grootste angst voor een moeder is haar kind verliezen.

Die van een moeder met een gehandicapt kind is: haar kind achterlaten en er niet meer zelf voor kunnen zorgen. Ik moest overeind blijven voor Anna. Daarom ben ik het rustiger aan gaan doen en werk ik niet meer.

In die moeilijke periode ging ik naar een ouderavond van het orthopedagogisch centrum. Naast me zat een vrouw onbedaarlijk te snikken. Ze had al een volwassen zoon met een handicap.

Ik dacht: hoe kan zij zich nog steeds zo verdrietig voelen? Hoe werkt dat dan met verdriet? Gaat het nooit over? Uit nieuwsgierigheid ben ik niet lang daarna begonnen aan een opleiding voor rouw en verliesverwerking. Want afscheid nemen van verwachtingen is ook een soort rouw.

En er is veel waarvan ik afscheid heb moeten nemen. Ik zal niet als moeder met een grote dochter gaan winkelen, geen studerende dochter hebben en geen grote mooie wereldreis met haar maken of een dochter hebben die de wijde wereld intrekt. Ik zal ook nooit oma worden van een kind van Anna. Er is zo veel wat we niet met haar zullen meemaken.

Ik heb Anna nooit vergeleken met andere kinderen van haar leeftijd, maar aanvankelijk nog wel met kinderen met Down. Dat doe ik ook allang niet meer. Het verschil is te groot.

Van de kinderen met Down is maar 10 procent zo gehandicapt als Anna, anderen kunnen meestal lopen, praten, contact maken. Verleden week kregen we nog een uitslag van een chromosoomonderzoek: ze is zeer ernstig verstandelijk beperkt.

Maar waar we dan blij om kunnen zijn, is dat er niet nog een chromosoomafwijking is gevonden en dat ze geen epilepsie heeft, om maar iets te noemen.

Berusting

Maar het verdriet blijft, is er altijd. Mensen denken dat je de handicap van je kind kunt accepteren, het een plek kunt geven of verwerken… Dat kan niet. Je past je aan, integreert de beperkingen in je leven. Dat is iets anders. En sinds ik me ervan bewust ben dat het zo werkt, gaat het beter met me. Het geeft een soort berusting.

Er is natuurlijk niet alleen verdriet. Anna brengt ook veel, ze verbindt. Door haar ontmoet ik andere mensen, heb ik heel hechte vriendschappen gekregen. Door haar is mijn kijk op de wereld veranderd. Het leven is nu zoveel echter. Ik denk niet dat we gelukkiger zouden zijn zonder haar.

Als ik een enkele keer contact heb met Anna, dan is ze er ook helemaal echt. Dat voelt intenser dan bij een kind zonder handicap. Gisteren in de auto zag ik in mijn achteruitkijkspiegel hoe ze met een lachende toet zat te genieten van de klassieke muziek. Ze zit goed in haar vel en dat komt ook door mij, door mijn rust.’

Stephanie heeft een stichting opgericht waarmee ze in de toekomst een kleinschalige woonvorm wil realiseren voor Anna. Meer weten? Kijk op dewereldvanannasophie.com