‘Mijn lijf smeekt continu om een orgasme’

Het gevoel bijna een orgasme te krijgen is aangenaam. Behalve als je dat gevoel al 27 jaar vrijwel non-stop hebt.

‘Ik was zwanger van mijn eerste kind toen ik heel plotseling ­- ik zat gewoon op de bank – op een vreemde manier opgewonden was. Het voelde alsof ik bijna spontaan klaarkwam, maar met erotiek had het niks te maken. Het was puur lichamelijk en niet aangenaam.

Anders dan tijdens seksuele gemeenschap. Ik probeerde natuurlijk meteen een eind te maken aan het gekke gevoel door met mijn toenmalige echtgenoot een echt orgasme op te wekken. Dat gaf kort opluchting, maar het opgewonden gevoel kwam vrijwel meteen terug.

Dat was raar. Ik vermoedde dat het te maken had met de baby in mijn buik, en dacht nog: dat gevoel zal zo wel weer weggaan. Maar het gíng niet weg. Sterker, het werd sinds die dag alleen nog maar heftiger en is sindsdien eigenlijk nooit meer weggeweest.’

Persistant Sexual Arousal Syndrome

Nicky (47) heeft PSAS: Persistant Sexual Arousal Syndrome. Ze is permanent in staat van wat officieel preorgasme wordt genoemd: ze heeft constant het gevoel op het punt van een spontaan orgasme te staan. Opvallend is dat dit preorgasmegevoel niets te maken heeft met seksuele verlangens of erotische fantasieën.

Het wordt veroorzaakt door geslachtsorganen die min of meer op eigen houtje opgewonden zijn; geen seksuele opwinding dus, maar genitale opwinding.

Een betere naam is dan ook eigenlijk Persistent ­Genital Arousal Disorder: dat benadrukt het fysieke karakter van het probleem beter. Vergelijk het met het gevoel dat je bijna moet niesen. Dat is net zo lichamelijk overheersend en ook net zo onerotisch.

De meeste problemen met seksuele opwinding zijn van omgekeerde aard: mannen die geen erectie krijgen en vrouwen die niet opgewonden kunnen worden. ‘Natuurlijk, dat is ook zielig,’ zegt Nicky.

‘Maar dat betekent niet dat permanent opgewonden zijn prettig is. Opwinding is alleen leuk als het iets met seks te maken heeft. Als je er zelf, zeg maar, ook zin in hebt.

Opwinding die alleen van onderen zit, is gekmakend. Het is alsof je als man viagra slikt die niet ophoudt met werken. Ik wil er niet aan denken, maar het gevoel is er constant.’

Janken van ellende

Het is ook niet op te lossen, zegt Nicky. Natuurlijk heeft ze van alles geprobeerd om de PSAS weg te nemen. ‘Seksueel contact, verzachtend maandverbandje, ijskompresje ertegenaan, zitten en liggen in alle mogelijke houdingen, zonder slipje lopen, niet fietsen, juist wel fietsen: alles!

Maar niks helpt. Het is altijd aanwezig. Ook ’s nachts. Ik word er wakker van en kan dan eigenlijk alleen maar janken van ellende.

Soms ben ik zo wanhopig dat ik er met messen in loop te prikken om het gevoel te laten verdwijnen. Ik heb bij artsen gesmeekt om het hele zaakje maar weg te laten halen. Maar dat doen ze niet.’

PSAS is een relatieve nieuwkomer in de medische wereld: vijf jaar geleden werd de diagnose voor het eerst gesteld en het aantal wetenschappelijke publicaties stijgt mondjesmaat.

PSAS blijkt geen psychische ziekte, het zit dus niet ’tussen de oren’. Het is ook een vrouwenziekte; bij mannen komt het niet voor. Tot nu toe zijn er vier verschillende oorzaken in kaart gebracht (zie kader).

Bij Nicky lijkt de oorzaak hormonaal van aard. Het ziet ernaar uit dat ze gevoelig is voor het geslachtshormoon progesteron.

Haar PSAS begon tijdens het begin van de zwangerschap, een periode waarin het progesteronniveau hoog is. Ook vlak voor de menstruatie – wanneer de hormonale cyclus een progesteronpiek bereikt – zijn de opwindingsproblemen voor Nicky het grootst.

Doordat PSAS een jonge diagnose is, heeft Nicky jarenlang niet geweten dat ze PSAS had, laat staan dat ze wist dat ze de hormonale variant had. ‘Natuurlijk ging ik naar de huisarts en naar andere hulpverleners. Honderden heb ik er gesproken. Maar niemand kende dit probleem.

Ze wilden niet geloven dat ik had wat ik had. Ik werd als oversekst beschouwd. Ze gaven me tranquillizers; valium enzo. Daardoor voel je minder – inderdaad ook minder opwinding – maar het probleem werd er echt niet mee opgelost. Uit wanhoop greep ik daarom naar de fles. Nu heb ik er een probleem bij.’

200 orgasmes per dag

Hulpverleners bestempelden Nicky vaak als ­nymfomane. Nu is het inderdaad zo dat sommige ­PSAS-vrouwen relatief veel masturberen of seksuele gemeenschap hebben. Dat doen ze echter niet uit seksuele motieven, maar puur en alleen om een einde te maken aan het hinderlijke gevoel.

Er zijn gevallen bekend van vrouwen die zo’n tweehonderd orgasmes per dag hebben – soms een spontaan orgasme, soms zelf opgewekt. Dat is dodelijk vermoeiend, en het treurige is dat het niets oplevert. Het constante preorgasmegevoel verdwijnt er kortstondig door, maar het komt vrijwel meteen weer terug.

Voor sommige vrouwen, onder wie Nicky, werkt seksuele bevrediging zelfs averechts: het gevoel komt versterkt terug. ‘Het is heel tegenstrijdig. Aan de ene kant smeekt mijn lijf om verlossing, maar ik weet dat het gevoel na een orgasme sterker terugkomt. Ik zit gevangen in mijn eigen lichaam en ik doe niet meer aan seks. Niet met een ander en niet met mezelf. Ik durf mezelf echt niet aan te raken.’

Grote eenzaamheid

Medici nemen PSAS-klachten vaak niet serieus en ook in de privésfeer is het moeilijk om begrip te krijgen. Nicky’s man heeft haar verlaten omdat hij door haar onthouding ‘niet kreeg waar hij recht op had’.

Evenmin is het een onderwerp dat je tijdens de koffie bespreekt met de buurvrouw. ‘PSAS is eenzaam. Een paar mensen uit mijn omgeving weten het, maar weten is iets anders dan dat ze het ook begrijpen.

Als je zegt dat je aids hebt, roept iedereen: “Wat erg!” Ze snappen dat je lijdt en dat je je niet aanstelt. Maar als je zegt dat je PSAS hebt, hoef je niet op begrip te rekenen. Een typische reactie is: “Wat zeur je nou, dat is toch de droom van iedere man? Ik zie het probleem niet, hoor.” Maar dat probleem is er dus wel.’

In haar eentje modderde Nicky jarenlang aan met kalmeringsmiddelen en alcohol om het gevoel te verdoven. Totdat ze een paar jaar geleden al googlend terechtkwam bij een website over PSAS. ‘Eindelijk wist ik wat het was. Het had een naam. En, belangrijker, er waren meer vrouwen zoals ik.

Het was en is onmetelijk fijn om met lotgenoten te praten. Om erkenning te krijgen. Lichamelijk veranderde er niets, ik zat nog steeds met dezelfde klachten op de bank, maar het was zó fijn om te weten dat er ergens op een andere bank ook iemand zit die snapt wat je meemaakt.’

Toen Nicky dankzij het internet haar eigen diagnose had gesteld, kwam ze via via twee jaar geleden terecht bij de eerste en enige PSAS-specialist in Nederland: neuropsychiater Marcel Waldinger van het Ziekenhuis Leyenburg in Den Haag.

‘Voor mij was het contact met een serieuze arts een belangrijk moment. Het is heel vermoeiend om steeds je verhaal te doen en dan te merken dat niemand je gelooft.’

Dokter Waldinger nam de klachten van Nicky inderdaad serieus. Zij was de dertiende van de tot nu toe twintig PSAS-patiënten die in Nederland bekend zijn. Tegen PSAS bestaat geen medicijn (zie kader), maar er is een kans dat Nicky geholpen kan worden met een hormoontherapie.

Binnenkort begint de behandeling. ‘Ik kan niet wachten tot het zover is. Zevenentwintig jaar continu bijna een orgasme: ik wil ervanaf.’

Uit privacy-overwegingen is de naam Nicky gefingeerd.