Leven met een partner met autisme

Voor Peter is het belangrijk dat dingen op een bepaald tijdstip en in een bepaalde volgorde gebeuren. Daarom maken we elke week een schema. Wijken we daar iets vanaf en begin ik bijvoorbeeld een half uur later met werken, dan is hij van slag. Soms lukt het hem dan de hele dag niet meer om in beweging te komen.’

Mariëlles vriend Peter (34) heeft een autismespectrumstoornis. Lastig voor hemzelf, maar ook voor Mariëlle (29).

Mariëlle en Peter zijn acht jaar samen. Toen zij elkaar ontmoetten, had Peter net de diagnose PDD-NOS gekregen. Ze benadrukt dat zijn autisme ook positieve kanten heeft. ‘Hij is gefocust op mij, kijkt nooit naar andere vrouwen en is heel betrouwbaar. Verder is hij impulsief, hij doet aan improvisatietheater en is daar echt goed in. Met hem is het leven nooit saai.’

Anneloes en Arjan zijn vijftien jaar bij elkaar. Ze hebben twee kinderen, van 12 en 10 jaar. Arjan hoorde in 2011 dat hij asperger heeft.

Gaandeweg vond ze een manier om anders tegen zijn autisme aan te kijken. ‘Ik ben het gaan zien als onderdeel van wie hij is in plaats van een stoornis. Daardoor zie ik ook weer alle mooie dingen aan hem. Leven met een volwassen partner met autisme is soms ingewikkeld en soms juist heel leuk.’

Charmante eigenschappen

Autisme, of zoals het tegenwoordig in de DSM-5 wordt genoemd: autismespectrumstoornis (ASS), is er in vele gradaties. Cijfers laten zien dat 1 procent van de bevolking het heeft, en dat het twee tot drie keer zo vaak voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. Maar autisme bij vrouwen wordt minder goed herkend, onder andere omdat zij er vaak anders mee omgaan.

‘Aan een bovengemiddeld intelligente partner met autisme merk je in eerste instantie vaak weinig,’ zegt klinisch psycholoog en psychotherapeut Els Blijd-Hoogewys, gepromoveerd op autisme. ‘Bepaalde eigenschappen kunnen ook charmant zijn. Zo zijn sommige mannen ouderwets galant, ze gedragen zich volgens de regels en hebben een droog gevoel voor humor.’

‘Toen ik Arjan ontmoette, had ik niet het idee dat er iets met hem aan de hand was,’ vertelt Anneloes (49). ‘Hij was wel heel gestructureerd, kon geestig uit de hoek komen en dacht diep na over alles. Allemaal eigenschappen waar ik van houd.’ Vijf jaar geleden werd bij Arjan (49) na een lang traject de diagnose asperger gesteld.

‘Je eigen achtergrond en karakter kunnen ertoe bijdragen dat je bepaalde kenmerken in een partner met autisme juist aantrekkelijk vindt,’ vertelt Blijd-Hoogewys. ‘Omdat de ander iets nodig heeft wat jij graag biedt, zoals zorg of structuur. Of omdat het bekend en vertrouwd is doordat bijvoorbeeld een vader of broer ook autisme heeft. Of het kan zijn dat de ander juist het tegenovergestelde is van hoe jij bent of wat je gewend bent.’

Samenwoonstress

Al voor hun eerste date vertelde Peter aan Mariëlle dat hij een autisme heeft. Door haar werk had ze ervaring met mensen met autisme, maar bij Peter herkende ze weinig. ‘Hij heeft ogenschijnlijk geen moeite met sociale contacten en functioneert goed in groepen. Hij leek alleen vrij chaotisch.’

Pas toen ze gingen samenwonen, begon Mariëlle toch een en ander op te vallen. ‘Enerzijds ben ik chaotisch,’ vertelt Peter. ‘Maar anderzijds moeten de borden wel op één bepaalde manier gestapeld zijn. Dat klinkt misschien tegenstrijdig, maar het heeft te maken met een logica die ik waarneem. In rommel zit die niet, in een stapel borden wel, mits soort bij soort gestapeld. Als ik die logica mis, geeft dat onrust.’

Gevoel van eenzaamheid bij partner met autisme

Je zou denken dat wie juist valt op de eigenschappen van een partner met autisme, daar in haar relatie geen last van heeft. Maar zo eenvoudig ligt dat niet. ‘In een relatie met een volwassen partner met autisme lopen partners op een gegeven moment meestal tegen problemen aan,’ zegt Blijd-Hoogewys.

‘Iemand met autisme heeft vaak moeite zich in een ander te verplaatsen. Partners kunnen zich daardoor onvoldoende gezien en begrepen voelen. Omdat ze hier meestal niet goed met hun partner over kunnen praten, creëert dat eenzaamheid bij een partner van iemand met autisme.’

Ook op het gebied van sociale communicatie gaat het soms mis, aldus Blijd-Hoogewys. ‘Mensen met autisme pikken non-verbale signalen vaak minder goed op, gesprekken lopen daardoor langs elkaar heen.’

Dat een partner met autisme rigide kan zijn in denken en handelen, maakt het er ook niet gemakkelijker op. Ze blokkeren of raken uit hun doen als iets anders verloopt dan ze gewend zijn. ‘Als er kinderen komen, ontstaat op dit vlak soms veel stress,’ vervolgt Blijd-Hoogewys. ‘Met kleine kinderen moet je immers kunnen improviseren.’

Een andere kenmerkende eigenschap is het zich totaal kunnen verliezen in een onderwerp. ‘Arjan kan er bij wijze van spreken tien jaar over doen om het juiste bed te kopen,’ vertelt Anneloes. ‘Als ik me ergens in verdiep, wil ik eerst een expert zijn, voor ik een keuze maak,’ legt Arjan uit. ‘Wat helpt is dat Anneloes nu drie exemplaren van iets wat we nodig hebben selecteert en dat ik vervolgens de knoop doorhak.’

Eindelijk opheldering

Een diagnose kan veel uitmaken. ‘Toen we wisten wat er met Arjan aan de hand was, viel het op zijn plek,’ zegt Anneloes. ‘Als iets misliep, dacht ik vaak dat het aan mij lag. Nu zie ik dat dat onzin is en kan ik het beter loslaten.’ Voor Arjan volgde een soort rouwproces. ‘Ik moest mijn toekomstbeeld bijstellen, was afwisselend in ontkenning, boos en verdrietig. Toen duidelijk werd wat er speelde, konden we er goed over praten. Het heeft ons dichter bij elkaar gebracht.’

Mariëlle ontdekte door een cursus voor hulpverleners en begeleiders die ze via haar werk volgde, wat autisme allemaal kan inhouden. ‘Ik leerde dat het geen onwil is als hij dingen niet ziet of oppakt, maar dat hij dat echt niet kan. Ook weet ik nu dat hij soms meer verwerkingstijd nodig heeft om te begrijpen wat ik bedoel.

Meer weten over hoe het bij hem in elkaar steekt, helpt zeker, maar een partner met autisme vergt veel energie en geduld. Als ik moe ben, kan ik het soms niet meer opbrengen. Het scheelt dat ik er met vriendinnen over kan praten, maar het blijft slopend.’

Scheiding voorkomen

Net als in elke relatie is het ook in een autisme-relatie belangrijk om je bewust te zijn van je eigen rol. ‘Weten waarom je voor deze man viel, kan al tot meer begrip leiden,’ denkt Blijd-Hoogewys.

‘Vaak wordt juist datgene wat in eerste instantie aantrekkelijk was, het struikelblok. Dat inzicht helpt om irritatie te verminderen. Daarnaast is het belangrijk om je eigen emotiethermometer te kennen. Als je weet wanneer de spanning oploopt, kun je leren om het moment dat de bom barst voor te zijn.’ (Zie het kader onderaan dit artikel.)

‘Toen ik mijn verwachtingen ten aanzien van Peter bijstelde, was ik minder teleurgesteld,’ zegt Mariëlle. Andersom leerde Peter hoe hij met een escalerende situatie kan omgaan. ‘Als Mariëlle boos is, loop ik even weg. Zo ontstaat ruimte waarin we tot rust komen. Daarna kunnen we beter met elkaar praten.’

Anneloes zocht zelf hulp bij een psychotherapeut. ‘Er bleek ook bij mij van alles te spelen, zoals een onverwerkte postnatale depressie,’ vertelt ze. ‘Nu sta ik weer steviger in mijn schoenen en kan ik in plaats van de lastige kanten van autisme, Arjan vooral weer zien als de mens die hij is.’

Gelijkwaardige relatie

Sommige stellen die een autisme-relatie aangaan, doen het prima, bij andere is hulp van buitenaf nodig. Via een CIZ-indicatie komt er zowel bij Peter als Arjan wekelijks iemand die ze begeleidt. Arjan volgt daarnaast emotieregulatietraining. ‘Ik leer mijn emoties anders te beoordelen en meer vat te krijgen op hoe ik reageer,’ licht hij toe. Volgens Anneloes is Arjan daardoor gelijkmatiger geworden en heeft dat rust gebracht.

Inspanning van beide partners lijkt noodzakelijk om beter met elkaar te leren omgaan. Maar om je relatie goed te houden, is het belangrijk dat je bij problemen externe hulp zoekt, besluiten beide koppels. Anneloes verwoordt het zo: ‘Als je elkaars begeleider of therapeut wordt, heb je geen gelijkwaardige relatie meer. En dat moet je zien te voorkomen.’