Jim van Os: ‘Er is geen grens tussen gek en normaal’

‘Zij zijn gek en wij normaal.’ Zo zit voor de meeste mensen de wereld in elkaar. Niet voor Jim van Os: de Maastrichtse hoogleraar psychiatrie pleit al jaren voor een mildere benadering van waanzin.

Niet alleen omdat hij weet dat psychotische ervaringen veel breder voorkomen dan alleen onder ‘gekken’. Ook omdat de diagnose ‘schizofrenie’ nu gelijkstaat aan een veroordeling tot een leven in de marge, terwijl Van Os ziet dat mensen met schizofrenie en andere psychotische stoornissen vaak heel redelijk kunnen functioneren – als ze maar niet in dat hokje ‘gek’ worden gedrukt.

Sterker nog: genezing is best mogelijk. Een veel hoopgevender boodschap dan tot nu toe gebruikelijk. En dus lopen zijn patiënten met hem weg.

Maar ook vakgenoten beginnen inmiddels oor te krijgen voor de boodschap van Van Os. De kans is aanwezig dat mede door zijn inspanning de term ‘schizofrenie’ binnenkort verdwijnt uit de DSM-5, het internationale diagnostisch handboek van de psychiatrie, of een andere definitie zal krijgen.

U pleit al jaren voor een nieuwe naam voor schizofrenie. Wat hebt u precies tegen dat woord?

‘Dat het nietszeggend is. Het is Grieks voor “gespleten geest”, maar dat heeft niets te maken met de ervaringen die bij psychosen – het belangrijkste kenmerk van schizofrenie – horen.

Ik kan op een feestje rustig tegen mensen zeggen dat ik last heb van hypertensie, dan snappen ze dat ik een hoge bloeddruk heb. Tegenwoordig kun je ook wel zeggen dat je depressief bent. Dan weten mensen: die heeft last van een sombere stemming. En sombere stemmingen hebben we allemaal weleens, dus dat kunnen mensen plaatsen.

Maar een gespleten geest? Dat refereert aan niks wat mensen herkennen. Zo maakt dat woord de aandoening nog enger.’

Maar als iemand op feestje tegen me zegt ‘Ik hoor stemmen’, vínd ik dat ook eng. Enger in ieder geval dan iemand die zegt ‘Ik ben nogal somber’.

‘Toch is er een verschil. Als je vertelt dat je stemmen hoort of dingen ziet die er niet zijn, beschrijf je een ervaring die veel mensen wel kennen.

Ze weten wat het is om tijdens het inslapen een stem te horen, of tijdens een rouwperiode ineens een overleden geliefde te zien. Met zulke concrete ervaringen kunnen mensen meer dan met een mystificerend woord.’

Dus iedereen hoort weleens stemmen of heeft hallucinaties?

‘Er zijn inmiddels al meer dan driehonderd onderzoeken die aantonen: de ervaringen die wij als tekenen van waanzin bestempelen – stemmen horen, waandenkbeelden hebben – komen vrij veel voor in de algemene bevolking.

Uit grootschalige bevolkingsonderzoeken is gebleken dat minstens 15 procent van de mensen zelfs regelmatig zulke ervaringen heeft.

Dat is trouwens niet eens nieuw, dat was in de negentiende eeuw ook al bekend. Het past alleen niet in het construct dat wij van waanzin hebben gemaakt, en de hele DSM die we eromheen hebben gebouwd.

Ergens is dat ook wel logisch, want waanzin boezemt veel angst in. Daarom zijn we gewend er een kwalitatieve muur omheen te bouwen. Je bent gek, of je bent niet gek, iets daartussenin is er niet.

Waanzin is daarmee eigenlijk het laatste bastion, want het besef dat vrijwel alle ziektes een glijdende schaal vertonen is verder inmiddels algemeen aanvaard. Kijk onder de doorsneebevolking naar symptomen van angst en depressie: die komen in allerlei gradaties voor.

Suikerziekte begint met een langzaam afnemende glucosetolerantie. Zelfs kanker is een glijdende schaal! Iedere dag ontsporen er in ons lichaam wel een paar cellen.

Het natuurlijke verdedigingsmechanisme van ons lichaam vist die er meestal weer uit, maar ook bij kanker heb je dus een schemerzone waarin je niet kunt zeggen of je de ziekte nu wél of níet hebt.’

Kun je dan een béétje psychotisch zijn?

‘Ja. Psychotische stoornissen zijn namelijk multifactorieel: net als vrijwel alle ziekten worden ze niet veroorzaakt door één mutatie op één gen, maar spelen er heel veel factoren een rol bij. Genetische, maar ook omgevingsinvloeden.

En elke ziekte die multifactorieel is, heeft “een distributie door de bevolking”: het is niet iets wat een paar mensen wél hebben en de meesten niet, maar iets wat sommige mensen een beetje hebben, anderen heel weinig en weer anderen heel veel. Sommigen zóveel dat ze er last van krijgen. Die hebben hulp nodig.

Maar de meeste mensen hebben geen hulp nodig als ze stemmen horen. Het verschil tussen ziek zijn en niet ziek zijn zit hier namelijk niet zozeer in de vraag of je stemmen hoort, maar hoe je ermee omgaat.

De een schrikt zich er het leplazarus van en kent die stemmen enorm veel macht toe, de ander is in staat die stemmen te negeren als ze even niet uitkomen. Die kan dus verder gewoon functioneren.

Maar wij hebben ons alleen gefocust op de mensen die hulp nodig hebben, en er een ziekte van gemaakt die je hebt of niet hebt: schizofrenie.’

Iedereen heeft in zijn leven dus weleens een ervaring die je schizofreen zou kunnen noemen?

‘Ja, in die zin dat het bij schizofrenie eigenlijk gaat om de psychologische functie dat je belangrijkheid kunt toekennen aan je omgeving. Het menselijk brein heeft de unieke capaciteit om van de twintigduizend stimuli die op elk moment van de dag op ons worden afgevuurd, er een aantal uit te filteren.

Dat merk je niet, dat doet je brein haast automatisch, op basis van eerdere ervaringen. Als je bijvoorbeeld ooit iets significants hebt meegemaakt met een man met een baard, dan springen mannen met baarden er voor de rest van je leven meer uit.

Je brein selecteert en filtert dus de hele dag door. En dat is evolutionair gezien ook goed. Want zonder dat vermogen belangrijkheid toe te kennen kun je je omgeving niet interpreteren. Maar soms gebeurt het dus ten onrechte.

Bij de een wat sneller dan bij de ander, maar je kent dat effect vast wel: je loopt in het donker op straat, het waait, je ziet uit je ooghoeken takken bewegen en ineens krijg je het signaal dat daar iemand klaarstaat om je schedel in te slaan.

Op zo’n moment presenteert een neutrale stimulus zich ten onrechte als heel belangrijk aan je brein. Dat is een beetje een psychose.’

Zo klinkt het heel onschuldig.

‘Dat ís het in de meeste gevallen ook. Als je niet kunt onderkennen wat wel en niet belangrijk is, kun je niet succesvol interacteren met je omgeving.’

Dus als je helemaal geen aanleg hebt voor psychosen, heb je óók een probleem?

‘Ja. Dan heb je een autismespectrumstoornis. Hoewel het tegelijkertijd weer zo is dat mensen met autisme vaker psychosen vertonen.

Het is een ingewikkeld verhaal, maar kort samengevat zit het zo: een van de factoren waardoor je psychotisch kunt worden, is een gebrek aan sociale cognitie, aan sociaal “snapvermogen”. Als je zwaar autisme hebt en je sociale omgeving helemáál niet waarneemt, ontwikkel je ook geen psychotische symptomen.

Maar de meeste mensen met autisme hebben een gebrekkige sociale cognitie. En dat maakt dat ze juist sneller op een verkeerde manier belangrijkheid toekennen aan sociale processen om hen heen.’

Wie lopen er, naast mensen met een autismespectrumstoornis, een groter risico op psychosen?

‘Mensen die een beetje doof zijn. Die denken bijvoorbeeld ook sneller dat een groepje mensen dat samen lol heeft, hen uitlacht.

De wereld is veel ambiguer voor ze, het is lastig voor ze om conversaties tussen mensen te interpreteren en te bepalen in hoeverre die belangrijk voor ze zijn. Zij hebben daardoor eveneens een grotere kans psychotisch te worden.

En verder geldt het ook voor allochtonen. Marokkanen en Surinamers in Nederland bijvoorbeeld, en Jamaicanen in Engeland. Zodra je van een meerderheidssituatie naar een minderheidssituatie gaat, blijk je een vier tot vijf keer groter risico te lopen.

Daar is de laatste tien jaar overtuigend bewijs van geleverd. Hoe meer je binnen een maatschappij opvalt doordat je er afwijkend uitziet, hoe groter het risico dat je de diagnose schizofrenie krijgt.’

Er zijn ook wetenschappers die dat verhoogde risico verklaren uit een vitamine-D-tekort. Allochtonen zouden met hun donkere huid in Nederland te weinig vitamine D aanmaken.

‘Biologische verklaringen, daar zijn we tegenwoordig dol op. Maar het is heel onwaarschijnlijk dat schizofrenie met een gebrek aan één vitamientje te maken zou hebben.

Bovendien: dat verhoogde risico geldt bijvoorbeeld ook voor Noren die naar de vs zijn geëmigreerd en voor Britten in Japan. En die lopen niet snel een vitamine-D-tekort op, die hebben een lichte huid. Dus ook dat spreekt deze verklaring tegen.

Maar waar dus wel ruim bewijs voor is, is dat blootstelling aan uitsluiting en vernedering psychoses kan veroorzaken. Het is bijvoorbeeld duidelijk gebleken uit dierexperimenten.

De hersenen van dieren die een sociale nederlaag hebben geleden, bleken biochemische veranderingen te vertonen die bij een psychose horen. En vernederd, gemarginaliseerd worden – dat past naadloos op de gemiddelde Marokkaan die hier opgroeit.

Wat weer mooi aansluit bij de observatie dat niets zulke spectaculaire effecten geeft bij schizofrenie als sociale participatie. Hebben patiënten een baantje, hebben ze een relatie, dan gaat het vaak een stuk beter.’

U wilt de term ‘schizofrenie’ graag vervangen door de term ‘psychotisch syndroom’. Wat schieten uw patiënten daarmee op?

‘Het maakt een enorm verschil of je zegt “U hebt een hersenziekte waar niks aan te doen is en u moet de rest van uw leven medicatie nemen” of “U hebt een syndroom dat uit bepaalde dimensies bestaat; er zijn enorme verschillen tussen patiënten, maar u scoort vooral hoog op psychose en depressie en daaraan gaan we werken”.’

En wat gebeurt er dan?

‘Als het goed is, gaan hun scores omlaag en zien mensen dus verandering. Dat is het mooie wanneer je het als syndroom benadert: dat het gedefinieerd is in termen van veranderlijkheid. Dat geeft patiënten een totaal andere boodschap mee.

In de DSM staat nu namelijk nergens hoe je weer van je diagnose af kunt komen. Wie haar eenmaal heeft, is de rest van zijn leven schi-zo-freen. Al jaren geen psychose gehad, maar nog steeds schi-zo-freen.

Zo praten we toch ook niet over mensen die kanker hebben gehad? Kan-ke-raars! Zo’n diagnose wordt dus zélf een probleem. Het creëert sociale uitsluiting.’

Uw idee is dat dat stempel straks van hun voorhoofd gaat zodra de behandeling aanslaat?

‘Ja. Als je scores op die dimensies nul zijn, heb je geen psychotisch syndroom meer.’

Je kunt dus van het psychotisch syndroom genezen?

‘Ja. Zoals je van een depressie kunt genezen.’

Maar ik neem aan dat je wel een verhoogde kwetsbaarheid voor psychoses houdt.

‘Natuurlijk, en daar wijs je patiënten dan ook op en dat houd je in de gaten. Sommige mensen hebben hun hele leven onderhoudsmedicatie nodig om die kwetsbaarheid blijvend te onderdrukken. Maar dat is bij diabetes bijvoorbeeld niet anders. Diabetici functioneren uitstekend met insuline, maar zodra ze daarmee stoppen gaat het ook mis.