Het Prader-Willi-syndroom
Een bol, rood gezicht waaruit alle vorm en uitdrukkingen zijn verdwenen, weggezakt in een diepe laag vet. Het is een schokkende foto die Paulien Parlevliet (59) van haar zoon Christiaan laat zien. Zo was hij acht jaar geleden, vertelt ze. Vergelijk dat eens met de Christiaan van nu: slank, met een brede glimlach en glimmende pretoogjes. Het lijken wel twee verschillende mensen. Paulien, trots: ‘Twintig kilo is hij afgevallen, in een half jaar tijd. Een topprestatie.’
Zeker voor een jongen als Christiaan, die aan het Prader-Willi-syndroom lijdt. Dit syndroom wordt veroorzaakt door het ontbreken van een klein stukje erfelijke informatie op chromosoom 15. Het belangrijkste kenmerk: een onbedwingbare eetlust die dag en nacht doorgaat. Iemand met pws is altijd op zoek naar eten en kent geen verzadiging. Paulien: ‘Acht jaar geleden woonde Christiaan in een instelling waar hij heel makkelijk dingen uit de keuken kon stelen. Daar heeft hij eens stiekem op zijn kamertje acht potten pindakaas naar binnen zitten werken, en een andere keer een aantal potten jam. Hij heeft zelfs eens een complete slagroomtaart in vijf minuten opgegeten.’
Behalve dat gebrek aan verzadigingsgevoel hebben Prader-Willi-patiënten ook een achterstand in hun verstandelijke ontwikkeling: hun iq ligt gemiddeld tussen
