Deze vader leerde zijn zoon met autisme beter begrijpen

‘Zac zal 2, net 3 zijn geweest, toen we voor het eerst aan autisme dachten. In een boek lazen we dat een kind van 18 maanden een vocabulaire van vijftig woorden moet hebben. Zac kende een woord of vijf, tien hooguit.

“Ieder kind heeft zijn eigen tempo,” zeiden we tegen elkaar. Maar het zette ons toch aan het denken: zouden wij een zoon met autisme hebben? Vooral omdat ook zijn gedrag soms opvallend was.’

‘Hij vocht om maar niet in de buggy te hoeven en hij vond het heel stressvol om van de ene naar de andere plek te worden meegenomen. Toen hij op de kleuterschool zat, vertelden de juffen ons dat Zac zichzelf afzijdig hield en vaak in een hoek ging staan. Hij hield niet van groepjes kinderen en had moeite met harde geluiden.

‘Zijn voorkeuren met eten werden ook steeds specifieker, tot op het punt waarop hij alleen nog boterhammen met pindakaas en kaas wilde eten. Buttercheese noemde hij dat. Dat kon hij zeggen: “Buttercheese, buttercheese.” Als we probeerden hem iets anders te geven, dan kreeg hij een enorme woedeaanval. Hij kokhalsde net zolang tot hij moest overgeven.’

Op school elke ochtend overstuur

‘Toen hij naar de basisschool ging, was hij elke ochtend enorm overstuur. Ik moest hem er letterlijk naartoe dragen en hij huilde en vocht de hele weg. Daar aangekomen gaf ik hem aan een leraar, die Zac dan de school in moest dragen. Ik word er weer emotioneel van als ik het vertel, het was hartverscheurend.
We kwamen vaak in zo’n eindeloze cyclus terecht die iedere ouder van een zoon of dochter met autisme ongetwijfeld kent.’

‘Dan waren we bijna klaar om naar buiten te gaan en dan was opeens de opdruk van zijn T-shirt niet in orde of het label kriebelde en dan moest alles weer uit. Daarna deugden zijn sokken niet. Dan dacht ik: hoe kom ik ooit het huis nog uit?

Het ergste was dat ik op zo’n moment bij hem een woedeaanval zag aankomen, maar die al niet meer kon ontwijken. Zac sliep weinig, dus wij waren uitgeput. Het was een constant gevecht. Nog zonder diagnose, want in Engeland wordt pas met een jaar of 7, 8 op autisme getest.’

Een groep voor onze zoon met autisme

‘Langzaam vonden we uit wat voor Zac werkte. Van jongs af aan hield hij erg van water, dus als hij overstuur was, maakten we een bad klaar, daarin kalmeerde hij. Er waren dagen dat hij wel drie keer in bad ging, ook toen hij al ouder was. Zac is nu 11, en nog zwemmen we vaak met hem in de rivier vlak bij ons huis of in zee. Het brengt rust in zijn hoofd, zegt hij.’

‘Toen we nog geen diagnose hadden, zijn we al wel naar een autismegroep voor ouders gegaan. Daar begrepen we hoe belangrijk het is om je kind voor te bereiden op wat er gaat gebeuren. Daar leerden we om een visueel tijdschema te gebruiken, vooral op de dagen dat hij geen school heeft.

Op grote vellen papier tekent mijn vrouw per uur wat er gaat gebeuren. Als een soort stripverhaal. Zac kan dan zien wanneer hij een computerspelletje mag spelen en wanneer we gaan lunchen. We hebben hem ook op een kleine school gedaan, omringd door natuur. De visualisaties en die school hebben hem echt houvast gegeven.’

De officiële diagnose: autisme

‘De diagnose bleek een bevrijding: we hadden een zoon met autisme. Zac was toen bijna 7. Het gaf ons de bevestiging dat we niet gek waren en dat we op de juiste weg zaten. We hielden op met pogingen om hem te veranderen. We konden veel meer geduld opbrengen.

Omdat het echt onwaarschijnlijk was dat hij opeens iets anders ging eten. Omdat hij nu eenmaal niet meteen het huis kon verlaten als wij dat wilden. Het was alsof we toestemming kregen om naar zijn gedrag te luisteren.’

‘Ook Zac vond het prettig om te weten wat er met hem aan de hand was. Eerder begreep hij vaak niet waarom hij voelde wat hij voelde. Dan kreeg hij een woedeaanval en riep: “Ik kan niet stoppen en ik weet niet waarom!”’

‘We hebben niet gezegd: je hebt autisme en dat betekent dit. We zijn met hem gaan lezen over autisme en lieten hem zijn eigen conclusies trekken. Daarna hebben we benadrukt dat het geen ziekte is, maar een andere manier om de wereld te zien. Zijn manier.

Het grappige is dat hij het sindsdien heel gehaaid inzet als een soort uit-de-gevangenis-kaart. Dan wijt hij zijn stoute gedrag aan zijn autisme en dan zeggen wij lachend: “Nee hoor, dat was jij.”’

De wereld van Minecraft

‘Het computerspel Minecraft greep Zac direct. Hij zal een jaar of 8 zijn geweest toen ik het hem liet zien. In het spel moet je overleven in een virtuele wereld, dan speel je in de survivalmodus, of bouwen, dat is in de creatieve modus. Hij begon te bouwen. Huizen. Kastelen. Dingen waar hij trots op was. Zac houdt van dingen maken, maar voor schilderen of tekenen heeft hij geen geduld.’

‘Ik denk dat Minecraft voor hem het juiste materiaal was. Je wordt in een lege wereld neergezet waar je alles onder controle hebt. Het is er veilig en er gebeurt niets onvoorspelbaars. Wat het denk ik ook prettig maakt, is dat je bij Minecraft met mensen samen kunt spelen zonder oogcontact of lichaamstaal.’

‘Zac gaf ons rondleidingen en om te kunnen vertellen over zijn virtuele wereld, had hij woorden nodig. Zijn woordenschat ging met sprongen vooruit. Minecraft hielp ons ook om meer van hem te begrijpen. Tijdens het spelen gaf hij kleine beetjes informatie over wat hem in het echte leven bezighield. Dan zei hij bijvoorbeeld: ik ben dit aan het bouwen en, o ja, vandaag op school gebeurde dat.’

‘In het spel zitten bijvoorbeeld wilde honden. Als Zac een huis bouwde, maakte hij aparte kamers voor de honden en vertelde dan hoeveel hij van dieren hield. Dat verbaasde me, want voor honden op straat was hij doodsbang. We hebben hem daarna laten wennen aan de honden van mijn schoonouders en daar is hij nu heel dik mee. Het spel hielp hem om zijn gevoel duidelijk te maken.’

Een kind met autisme is geen probleem

‘Mijn boek De blokkenjongen vertelt ons verhaal van een zoon met autisme, aangevuld met fictie. Er zijn overeenkomsten maar zeker ook verschillen tussen Alex, de vader in het boek, en mijzelf.

Hij weet op een gegeven moment echt niet meer hoe hij moet omgaan met zijn zoon Sam en zelfs niet hoe hij van hem kan houden. Ik kon altijd van Zac houden, maar voor de diagnose, voordat ik echt begreep wat er speelde, was het wel heel moeilijk.’

‘Stel je voor, een dag met meerdere woedeaanvallen, waarin hij met dingen gooide, zijn broertje sloeg, dan een slapeloze nacht en daarna weer zo’n dag. Er was geen ademruimte.

Daardoor dreigde ik Zac soms te gaan zien als een van de problemen in mijn leven: stapels werk, hoge rekeningen, mijn kind. Maar dan was er, bijvoorbeeld na zijn bad, altijd weer een moment waarop hij iets vertelde of samen een boekje wilde lezen. Dan vonden we elkaar even.’

‘Later, toen hij zich beter kon uitdrukken, kreeg ik zicht op zijn karakter, op hoe hij de wereld zag, zijn plannen. Hij wilde spion worden. Vlak bij zijn oma zitten de Government communications headquarters; hij wilde bij haar wonen en daar werken. Mijn kind heeft eigen plannen, dat vond ik een enorme ontdekking. Daardoor voelde ik me nooit los van hem. Mijn frustratie gold de situatie, niet mijn kind.’

Een belangrijke boodschap

‘Met het oordeel van de buitenwereld heb ik wel geworsteld. Op het schoolplein, in de speeltuin, overal waren ouders die meewarig hun hoofd schudden als Zac een woedeaanval kreeg, lawaaiig was of de situatie niet begreep. Mensen veroordelen zo graag. Vaak probeerde ik dan krampachtig te voorkomen dat er iets zou “misgaan”, maar eigenlijk verloochende ik Zac daarmee.’

‘Pas na de diagnose voelde ik me daar vrijer in. We zijn bijvoorbeeld opgehouden met hem naar verjaardagsfeestjes brengen. Die waren stressvol voor Zac, voor ons, voor de andere kinderen, dus waarom deden we dat? Ik ben gaan zien hoe dogmatisch het is te denken dat ieder kind erbij moet horen. Ik denk dat je als ouder vooral moet zorgen dat je kind zich op zijn gemak voelt.’

‘Als dat betekent dat hij in z’n eentje een boek wil lezen en niet naar een kinderfeestje gaat, dan is dat oké. Dan faal jij niet als ouder en je kind niet als kind. Dat is denk ik de belangrijkste boodschap van mijn boek. Mensen zijn zo star in hun denken over hoe dingen horen. Kinderen met autisme dagen die gedachten uit, dat vind ik mooi.’

‘Ouders van een dochter of zoon met autisme moeten blijven zoeken. Er is altijd een middel voor expressie, zoals Minecraft bij Zac. In mijn boek overwint Sam zijn angsten en doet mee aan een Minecraft-wedstrijd. De opdracht is: bouw een belangrijk gebouw in Londen.

Hij bouwt niet de Tower of London of de Big Ben maar de entree van een café waar zijn vader en zijn overleden broer ooit kwamen. Zo laat hij zien dat hij zijn vaders pijn, het missen van zijn broer, begrijpt. Voor hem is Minecraft de manier om zich uit te drukken.’

Autisme staat voor diversiteit

‘Het gaat nu goed met Zac. Hij zit op een gewone school en komt daar redelijk mee, alleen de eindtoetsen maakt hij niet, die zou hij niet halen. Sociaal vindt hij het ook lastig, in de pauzes kruipt hij toch het liefst achter de computer.

Maar hij heeft een beste vriend en een vriendinnetje. Er zijn nog moeilijke momenten, als hij niet wil stoppen met gamen of geen zin heeft om naar buiten te gaan, maar hij heeft geen woedeaanvallen meer. Meestal huilt hij en rent naar boven; met wat geduld krijgen we hem daarna wel mee.’

‘Ik heb geen idee of hij ooit zelfstandig kan wonen. We hebben ons huis gekocht juist omdat we er veel kanten mee op kunnen. Het heeft een ruime kelder om te gamen en er kan vrij eenvoudig een gedeelte worden aangebouwd. Dus hij kan bij ons blijven, of half op zichzelf wonen, of de wereld in trekken. Het is allemaal goed, we zien het wel.’

‘Ik geloof dat ik door mijn zoon met autisme sensitiever ben geworden, meer oppik van emoties en stemmingen van anderen. Voor mensen die net even anders zijn, heb ik meer oog en waardering gekregen.

Diversiteit op werkplekken en in gezinnen is belangrijk. Dan kom je tot de beste gesprekken, de leukste grappen, de meeste liefde. Dacht ik vroeger nog weleens: wat zou het heerlijk rustig zijn als Zac een gewone jongen was, nu vind ik het fijn dat hij niet de gebaande paden volgt.’

Meer lezen? Journalist Keith Stuart schreef de semi-autobiografische roman over zijn zoon met autisme De blokkenjongen, (HarperCollins, € 19,95)