Bang om te eten: zo herken je ARFID

Op zijn zesde merkte Thomas (12) voor het eerst dat hij anders was dan andere kinderen. ‘Als er iemand jarig was, nam ik geen traktatie.

Zelfs bij opa en oma durfde ik niet te blijven eten, ook niet als ik echt honger had. Ik was bang dat ik moest kokhalzen of overgeven. En gingen we naar een pretpark, dan leefde ik de hele dag op een boterham bij het ontbijt.’

Vanaf dat hij ongeveer tweeënhalf was, at Thomas vrijwel uitsluitend boterhammen met Nutella, vertelt zijn moeder Marisca.

Met de jaren begon dat eenzijdige dieet hem steeds meer parten te spelen. Hij was kleiner en tengerder dan zijn leeftijdgenoten en had minder energie.

‘Hij ging gewoon door, want hij wilde geen uitzondering zijn,’ vertelt Marisca, ‘maar als hij na het sporten thuiskwam was hij uitgeput en verzwakt.’ Het viel zijn ouders op dat Thomas zich steeds meer terugtrok.

Marisca: ‘Eten speelt overal een rol. Steeds vaker wilde hij niet meer mee naar een schooluitje of verjaardag. En het lijstje met wat hij at werd steeds korter. Wat we ook probeerden om Thomas aan het eten te krijgen, niets werkte. Die constante strijd over eten kostte veel energie en we hadden het gevoel te falen.’

Veel kinderen maken fasen door waarin ze moeilijk eten en vaak gaan die vanzelf weer voorbij. ‘Maar soms is er meer aan de hand, zoals bij Thomas,’ zegt Eric Dumont, hoofd Behandeling bij SeysCentra, een kliniek gericht op het behandelen van voedselweigering en de – vrij onbekende – eetstoornis ARFID (Avoidant Restrictive Food Intake Disorder).

Dumont: ‘Het komt erop neer dat een kind met deze stoornis voedsel stelselmatig mijdt, te weinig en bovendien heel eenzijdig eet, als avondmaaltijd bijvoorbeeld alleen maar pasta, zonder saus of groenten.

Het gevolg: gewichtsverlies – of juist overgewicht, als een kind bijvoorbeeld alleen maar heel calorierijk voedsel eet –, een afname van energie en een tekort aan voedingsstoffen en vitamines. Het kan zelfs zo levensbedreigend worden dat sondevoeding nodig is.

Bij iets oudere kinderen heeft ARFID vaak psychosociale gevolgen, omdat ze bijvoorbeeld niet kunnen meedoen op feestjes. Ze schamen zich, zijn bang om als aansteller te boek te staan en trekken zich steeds verder terug. Bovengemiddeld vaak ervaren ze gevoelens van eenzaamheid, somberheid en depressie.’

Nare ervaringen

Hoewel ARFID relatief onbekend is, is het niet zo zeldzaam. Van de jongeren tot 18 jaar lijdt 3 procent aan deze eetstoornis – dat komt neer op 150.000 kinderen in Nederland.

Ook zijn er naar schatting 130.000 volwassenen met ARFID. Het komt bij evenveel jongens als meisjes voor en anders dan bij eetstoornissen als anorexia en boulimia speelt het uiterlijk geen rol.

Eric Dumont: ‘Kinderen die dit ontwikkelen hebben geen verstoord lichaamsbeeld en niet primair de drang om af te vallen, al gebeurt dat vaak wel.’

Veel kinderen met ARFID vermijden eten vanwege de textuur, structuur en geur, en uit angst voor mogelijke gevolgen, zoals stikken of overgeven. Sommigen hebben een verminderde interesse in voedsel, vinden het niet belonend zoals de meeste mensen, maar dat komt minder vaak voor.

‘ARFID ontstaat meestal al op jonge leeftijd,’ vertelt Dumont. ‘Bij baby’s bijvoorbeeld door lichamelijke complicaties, zoals reflux – het terugstromen van voeding in de slokdarm –, krampjes tijdens en na het eten, of andere maag-darmproblemen.

Bij peuters of kleuters kan het komen door nare ervaringen met eten, zoals het gevoel te stikken, erg moeten braken, ruzie aan tafel, of tegen heug en meug iets moeten opeten wat ze tegenstaat.

Maar het kan ook ontstaan na ingrijpende medische handelingen in het mond- of keelgebied of na een langdurig ziekenhuisverblijf. Het komt erop neer dat kinderen voeding zijn gaan associëren met stress, ziekzijn of fysiek ongemak.’

Soms ontwikkelt ARFID zich nog op tienerleeftijd, meestal door een eettrauma zoals bijna stikken of hevig braken. Maar ook de persoonlijkheid en het gedrag van ouders kunnen van invloed zijn, weet Dumont.

‘Als zij in de opvoeding angstig en onzeker zijn om eisen te stellen aan bepaald gedrag en moeilijk met negatieve emoties van hun kind kunnen omgaan, dan zal een kind eerder ARFID ontwikkelen. Om stress aan tafel te voorkomen accepteren ze eerder dat hun kind slecht of eenzijdig eet.’

Hij benadrukt dat ouders uiteindelijk vaak uit wanhoop toegeven. ‘Als een kind stelselmatig voeding weigert en al ondergewicht heeft, is het begrijpelijk dat de ouder zwicht voor een pannenkoek of kipnuggets. Ze zijn allang blij dat er iets ingaat.’

Prikkelverwerking

Toch hebben sommige kinderen meer aanleg om ARFID te ontwikkelen. Zo lijken hooggevoelige kinderen er ontvankelijker voor. Zoals Thomas.

‘Hij vermijdt situaties waar veel prikkels zijn en heeft last van drukte in de klas. Ook structuren, smaken en etensgeuren komen bij hem harder binnen dan bij de meeste anderen,’ zegt moeder Marisca.

En onder angstig aangelegde kinderen en kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) komt de eetstoornis zelfs vijf keer zo vaak voor.

Dumont: ‘Kinderen met ASS zijn vaak stressgevoeliger. Ze hebben meer moeite met prikkelverwerking en minder behoefte aan nieuwe situaties, en dus ook nieuwe eetervaringen.’

Dat herkent Marieke bij haar zoon Rik (5) die ASS en een ontwikkelingsachterstand heeft. ‘Rik wilde alleen wat hij al kende, nieuwe dingen wees hij af,’ zegt Marieke.

‘Langzaamaan werd het erger, tot hij bij vrijwel alles zijn mond potdicht hield. We wilden hem niet pushen, maar wel dat hij iets binnenkreeg, dus als hij alleen die boterham met Nutella wilde, dan gaven we die.’

Ook op school deed Rik niet mee, zelfs niet als er pannenkoeken waren. Marieke: ‘Als ouder denk je toch: hebben wij iets verkeerd gedaan? Er is veel onbegrip, mensen zeggen al snel: “Geef hem maar een weekendje mee met mij, dan laat ik hem wel eten.”

Fysiek leek Rik er niet erg onder te lijden, tot hij een flinke buikgriep kreeg waarna hij ineens helemaal niet meer at en nauwelijks meer dronk. In het ziekenhuis bleek hij uitgedroogd en moest hij aan de sondevoeding.’

Veel artsen en psychologen kennen ARFID niet, en leggen dus ook het verband met ASS niet. Min of meer toevallig kwam Marieke op het spoor van SeysCentra. ‘We hadden er weinig vertrouwen in,’ bekent ze, ‘maar er moest iets gebeuren. Dat er een naam voor Riks eetgedrag bestond gaf hoop.’

Ook Marisca, de moeder van Thomas, las toevallig een artikel over ARFID: ‘Dit was honderd procent Thomas. En er was dus iets aan te doen! Ik huilde tranen met tuiten.’

Toen bij SeysCentra ARFID werd gediagnostiseerd was dat ook voor Thomas zelf een opluchting: ‘Hier waren andere kinderen die hetzelfde hadden, en mensen die me begrepen en me konden helpen.’

Vaak duurt het lang voor ouders hulp zoeken. Volgens Eric Dumont bleef de stoornis lange tijd onder de radar: ‘Pas in 2013 werd ARFID opgenomen in de DSM-5, het handboek van psychiatrische aandoeningen. Sindsdien wordt er veel meer onderzoek naar gedaan. En na het tv-programma Bizarre eters is er ook publiekelijk wat meer aandacht voor gekomen.’

Uitdoven van de angst

SeysCentra ontwikkelde effectieve en wetenschappelijk onderbouwde behandelingen voor kinderen met ARFID. Voor peuters en kleuters is er het ‘Slikprogramma’.

Ze beginnen met het aanraken van bijvoorbeeld een stukje wortel. Daarna volgt ruiken, dan likken, dan proeven, kauwen en ten slotte slikken.

‘Het kind wordt zo steeds blootgesteld aan kleine angstprikkels,’ legt Dumont uit, ‘en door de inzet van een beloning blijft het gemotiveerd. Hoe vaker iets lukt, hoe groter de kans dat de angst uitdooft en het eten langzaam maar zeker een positieve ervaring wordt.’

De therapeut moet enthousiast, vriendelijk, positief en motiverend zijn, om nog meer positieve prikkels te koppelen aan het eten, aldus Dumont. Speelt er een traumatische ervaring mee, dan wordt soms gebruikgemaakt van EMDR. ‘Dat kan de onderliggende angst of paniek verminderen waardoor kinderen meer openstaan voor de behandeling.’

Niet vanzelf

Kinderen tussen de 6 en 12 jaar gaan naast het opbouwen van een gevarieerder dieet hun gedachten en verwachtingen rondom eten onderzoeken.

‘Wat denkt een kind dat er gaat gebeuren als hij iets eet waarvan hij walgt? Meestal blijft dat uit. En als het wel gebeurt: hoe erg is dat dan? Vaak valt het mee en duurt het maar kort.’ De kinderen leren bovendien hun angsten beter te reguleren.

Dumont: ‘Dit is de lastigste leeftijdsgroep. De invloed van ouders neemt af en intrinsieke motivatie is er vaak nog niet. Vanaf een jaar of 12 neemt de sociale drive toe om erbij te horen en normaal te eten.’

De behandelingen van SeysCentra werken in 80 tot 90 procent van de gevallen goed. Als je niets doet, kan het ook overgaan, maar die kans is beduidend kleiner.

Eric Dumont: ‘Uit lopend onderzoek blijkt dat twee derde van de kinderen die afzagen van behandeling na gemiddeld zes jaar nog steeds ARFID hadden. Van volwassenen met ARFID horen we vaak dat hun bijzondere eetgedrag al vanaf de kindertijd bestaat. Ze hoopten op spontane verbetering, maar die kans is relatief klein.’

Peuter Rik moest voor zijn behandeling vijf dagen per week met speciaal vervoer naar SeysCentra in Maastricht. ‘Elke ochtend brak mijn hart als ik hem huilend zag wegrijden,’ vertelt Marieke. De behandeling viel zwaar, maar sloeg wel aan.

‘Zijn autisme had een groot voordeel. Hij houdt zich consequent aan nieuwe gedragsregels.’ Na zes maanden kon hij thuis verder met de behandeling; best snel voor een jong kind.

Marieke: ‘Het ging stapje voor stapje, maar hij at.’ Rik zit nu qua lengte en gewicht in het midden van de grafieken, het gaat goed met hem. ‘Laatst maakte ik komkommer in het zuur, en nam hij spontaan een stukje. En met Sinterklaas at hij zomaar pepernoten.’

Ook Thomas boekte snel vooruitgang, vindt zijn moeder Marisca. ‘Al in de eerste week had hij dingen geproefd die ik niet voor mogelijk had gehouden: appel, watermeloen en gebakken zalm. We zagen langzaamaan een ander kind ontstaan. Hij durfde steeds meer: vleeswaren, smeerkaas, gebakken aardappelen, broccoli.

Eerst muizenhapjes – hij vond het niet lekker, maar deed het wel. Dat hadden wij eerder niet voor elkaar gekregen. Hij werd vrolijker, optimistischer en trots op wat hij had bereikt. We zagen hem letterlijk en figuurlijk groeien. Dat was aangrijpend.’

De kans op terugval is groot, zo werd Marisca verteld, en dat merken ze ook wel. ‘Dat Thomas in de puberteit komt en steeds meer autonomie wil, maakt het lastiger. We hebben geleerd dat we consequent moeten zijn, ook als hij protesteert. Niet dwingen, maar wel stimuleren. Het is heel fijn om te weten dat dat de enige manier is.’

‘Ik weet dat ik moet blijven oefenen,’ zegt Thomas zelf, ‘en misschien wel de rest van mijn leven dingen moet proberen die ik niet lekker vind. Maar het voelt al normaler, en ik ben blij dat ik nu bij opa en oma kan eten.’