Anne-Mei The: ‘Voor verzorgenden is lastig te begrijpen wat dementie echt is’

Je zou het niet verwachten bij iemand die rechten en culturele antropologie studeerde, maar onderzoekster Anne-Mei The (48) loopt al haar hele professionele leven mee in de gezondheidszorg. Ze volgde onder andere de gang van zaken op een ziekenhuisafdeling voor terminale longkankerpatiënten en in een verpleeghuis voor dementerenden. Al snel begon ze ook te schrijven over haar onderzoekservaringen; boeken en opiniestukken waarin ze zich nadrukkelijk op een breed publiek richt.

Rode lijn in Anne-Mei The’s werk over onder andere dementie: de zoektocht naar een goede omgang met ons levenseinde en de onvermijdelijke dood. Het leverde haar vorig jaar de uitnodiging op om bijzonder hoogleraar langdurige zorg en dementie te worden aan de Universiteit van Amsterdam. Daarnaast zette ze de afgelopen jaren De Werkvloer Centraal op, een coachingsbedrijfje dat een cultuurverandering wil bewerkstelligen onder medewerkers in de ouderenzorg, en ook was ze betrokken bij het opzetten van een kleinschalige verpleeghuisketen.

U zoekt naast uw wetenschappelijk werk geregeld de praktijk op.

‘Ja, het ergert me als dingen die ik in mijn onderzoeken constateer, niet worden vertaald naar de werkvloer. Dus heb ik de afgelopen jaren geprobeerd dat zelf maar te doen.’

Over wat voor soort dingen heeft u het dan?

‘Als ik iets heb geleerd is het wel dat goede verpleeghuiszorg staat of valt met de relatie tussen verzorgenden en de cliënt. Het management kan nog zulke mooie plannen maken, als medewerkers niet gemotiveerd zijn en geen oprechte aandacht hebben, is de zorg niet goed. Daarom moet dus vooral daarin geïnvesteerd worden.

Met mijn coachingsbedrijf probeer ik vooral dat besef erin te krijgen bij de zorginstellingen die we begeleiden – dat de werkvloer letterlijk centraal moet komen te staan in de hele organisatie. Maar ook hameren we erop dat verzorgers zelf meer initiatief mogen nemen. Al was het om te beginnen maar door te kijken naar wat wél mogelijk is.

Wat ik ook zag, was dat het voor de meeste verzorgenden ontzettend moeilijk is te begrijpen wat dementie nu echt is. Ik hoorde medewerkers regelmatig tegen bewoners zeggen: “Dat zei ik gisteren toch al!” Daarom heb ik met een paar anderen de Alzheimer Experience ontwikkeld, een interactieve film waarin je ook vanuit het perspectief van de patiënt kunt beleven wat het is om dement te zijn. Plus een e-learningprogramma voor verzorgenden. Zulke dingen hebben echt een enorm effect: verzorgenden gaan dementie stukken beter herkennen én begrijpen.’

U heeft meegedacht over een zorgconcept voor dementerende ouderen. Wat wordt er in de twee verpleeghuizen die binnenkort opengaan, anders gedaan dan in gangbare huizen?

‘De bewoners krijgen er bijvoorbeeld een eigen appartement. Een plek waar ze echt nog een soort van de baas zijn. Daarnaast zijn er natuurlijk gemeenschappelijke ruimtes, maar ook daar wilden we dat mensen het leven herkennen dat ze hebben gehad. Wat in de meeste huizen niet het geval is. In het verpleeghuis waar ik jaren geleden onderzoek deed, had je een immense “huiskamer” waar overdag wel dertig patiënten samen zaten. Alsof iemand ooit met 29 anderen in zijn huiskamer heeft gezeten! Maar ook verpleegtehuizen waar je met zes mensen in een huiskamer zit, zijn natuurlijk geen afspiegeling van je oude huiselijk leven. Want je gezinsleden kies je zelf en zo’n groep niet. Bovendien zit je met je gezin niet de hele dag in één ruimte.

Wat mij dus voor ogen stond, was een omgeving waar een groepsmens een groep kan opzoeken en iemand die wat meer op zichzelf wil zijn, een ruimte met minder prikkels. En waar de mensen overdag op zoek kunnen naar de plek die ze op dat moment aanspreekt. Scharrelend, zoals demente mensen dat doen.’

Dat vraagt natuurlijk wel om meer verzorgers.

‘Ja. En ook om een ander soort verzorgers. We hebben nadrukkelijk naar medewerkers gezocht die zich goed kunnen verplaatsen in anderen. We wilden dat ze gastvrij zijn, voor een prettige omgeving zorgen en ook de tijd nemen om een praatje te maken met de bewoners. Dat bleek overigens best lastig. Want je hebt uiteindelijk toch ook mensen nodig die medische handelingen kunnen verrichten. En dan zie je dat die snel weer in de oude cultuur van de zorg gaan zitten. De doe-modus, zeg maar.

Waar we verder erg op hebben gelet: dat bewezen best practices worden ingezet. Dan heb je het bijvoorbeeld over iedere dag naar buiten gaan, bewegen, daglicht krijgen. Heel eenvoudige dingen in feite, die je als gezonde volwassene als heel vanzelfsprekend ervaart. Eigenlijk beschamend dat ze dat in de meeste verpleeghuizen niet zijn. Want ze werken. Allerlei verpleeghuisklachtjes – obstipatie, depressie – worden er minder van. De bewoners zijn minder aan het dolen en minder agressief.’

Al die dingen maken de zorg wel duur. Ik zag dat wonen in zo’n huis vierduizend euro per maand gaat kosten.

‘Inderdaad. Waar ik dan ook vooral op hoop, is dat deze huizen een uitstralend effect zullen hebben. Dat ze laten zien dat goede zorg wél kan, en dat deze manier van werken dan elders overgenomen wordt. Zo is het met veel innovaties gegaan. Dingen als de airbag en aluminiumfolie waren in het begin ook alleen beschikbaar voor de happy few, maar eenmaal doorontwikkeld kwamen ze voor de grote massa beschikbaar.

Uiteindelijk zul je ook zien dat lang niet al die “extra’s” duur zijn. Veel bezuinigingsmaatregelen van dit moment zullen de zorg juist duurder maken. Neem dat wegbezuinigen van dagbesteding, of van huishoudelijke hulp. Mensen die daardoor vroeger iedere dag even iemand zagen, vereenzamen nu. Ga maar bedenken wat er met die mensen zal gebeuren. Die gaan vaker naar de huisarts met hun klachtjes; die komen eerder in het ziekenhuis terecht.’

Vorig jaar bent u weer aan de universiteit teruggekeerd. Wat hoopt u de komende jaren als hoogleraar te bereiken?

‘Dat er meer aandacht komt voor de care-kant van dementie. Want er wordt momenteel vooral gekeken naar de cure-kant: kun je alzheimer voorkomen? Of zelfs genezen? Niet dat dat niet belangrijk is, maar er wordt bij dementie zelden gekeken naar de vraag hoe je kwetsbare, ongeneeslijk zieke mensen nog een beetje fijn kunt verzorgen. En hoe je ervoor zorgt dat hun verzorgers dat volhouden.

Terwijl dementie wel vijftien jaar kan duren, en de meeste patiënten alleen aan het eind daarvan in een verpleeghuis worden opgenomen. De periode daarvóór is dus een enorm gat waar die mensen in donderen. Met hun naasten! Zie maar dat jullie het redden. Daar ben je dan aan het hijsen met iemand die een ander persoon is geworden en van wie je niet goed weet hoe je met hem moet omgaan, en hoe je dat moet combineren met je werk of je leven van alledag.’

Er is niets voor die mantelzorgers?

‘Er is van alles, maar er zit weinig lijn in. Kennelijk denken we dat iedereen die zorg er wel even bij kan doen. Dat zie je ook terug in de gezondheidszorg. Kijk maar eens welke verpleegkundigen het best betaald worden: dat zijn de mensen op de intensive care. Die staan bovenaan in de hiërarchie, omdat ze werken met snoertjes en dingetjes. Heel technisch. Op de intensive care worden kosten noch moeite gespaard om mensen beter te maken. Maar als je dan gered bent en in een verpleegtehuis terechtkomt, word je geholpen door laagopgeleide, overwerkte vrouwen die de minuten moeten tellen. Alsof geduldig en met psychologisch inzicht met hulpbehoevenden omgaan geen vaardigheid is!

Het probleem is uiteindelijk dat de samenleving vooral aandacht heeft voor de maakbare kant van de zorg. Oplossen en dan is het ook weer klaar. Dus wordt bij dementie aan het begin van het ziektetraject hard gezocht naar een pil ertegen, en wordt er aan het eind ervan gediscussieerd over Dé Oplossing – euthanasie. Als je dement bent, moet je een spuitje kunnen krijgen, vinden veel mensen. Maar de artsen die dat spuitje moeten geven, zien iemand tegenover zich die niet meer duidelijk kan zeggen dat hij dood wil. En dat is wel waar de euthanasiewet van uitgaat. Er ligt een heel rationeel mensbeeld aan die wet ten grondslag. Eigenlijk is de hele zorg ingericht op rationele patiënten. Dat is grote pech voor mensen met dementie.’

Wat kan uw leerstoel daar concreet aan veranderen?

‘Dat weet ik nog niet, ik heb de eerste promovendi net aangenomen. Een psychologe en vier antropologen. Dat laatste wilde ik graag, want het zijn tot nu toe vooral artsen en psychologen die zich met dementie bezighouden. Maar het gaat bij dementie dus niet alleen om de patiënten en hoe die hun situatie beleven, maar ook om de mensen om hen heen. Je wilt weten wat daar gebeurt, waaraan behoefte is. En daar zijn antropologen goed in. Hun onderzoekstechniek is participerende observatie. Heel open kijken. Dat is belangrijk, juist omdat we met minder of geen geld tot betere oplossingen willen komen. Wie weet kun je wel aanhaken bij structuren die al bestaan, maar die we gewoon nog niet zien.’

Waar denkt u dan aan?

‘Ja, dat is dus lastig te zeggen. Maar wat ik bijvoorbeeld wil bekijken, is: wanneer zijn mensen geneigd een ander te helpen? Want dat ken jij vast ook wel, dat er momenten zijn dat je makkelijker tegen iemand zegt: goh, kan ik iets voor je doen. In wat voor situaties gebeurt dat? Kunnen we dat ook beïnvloeden?

Misschien wel een leuk voorbeeld van wat antropologisch onderzoek kan opleveren: een collega van me keek in Oeganda naar aidspreventie. Een groot probleem is daar dat mensen vaak geen condoom willen gebruiken. Je kunt er wel voorlichting over gaan geven, maar als de bevolking andere ideeën heeft over hoe aids ontstaat, pakt niemand dat op.

Dus wat deed mijn collega? Hij ging in zo’n gemeenschap zitten en keek hoe mensen er met elkaar omgingen, en met seks. Zo kwam hij er op een gegeven moment achter dat al die dorpen oude vrouwen kennen, senga’s, die een enorme status en invloed hebben. Die wijden de jongeren ook in in de geheimen van het huwelijk. Dus die senga’s moesten ze mee zien te krijgen. En dat lukte. Toen ze de senga’s hadden overtuigd, werd er wel veilig gevreeën.

Dit voorbeeld klinkt misschien erg exotisch, maar het geeft wel aan dat er vaak opties zijn die we niet zien doordat we niet de rust nemen om goed te kijken. Dat willen wij nu dus gaan doen. Rustig kijken. En daarom ben ik blij dat ik weer een deel van de week in een academische omgeving zit. Hier kan ik weer langer en dieper over de dingen nadenken.’