Tegen de vlakte door een grap

Je hebt vast wel eens zitten knikkebollen tijdens een saaie vergadering. Of in de bioscoop. Maar ben je ook wel eens in de supermarkt in slaap gevallen? Achter het fornuis? Of tijdens het uitlaten van de hond?

Naar schatting hebben achtduizend Nederlanders last van onbedwingbare slaapaanvallen of narcolepsie. Meerdere malen per dag zijn ze zo intens moe dat ze pardoes in slaap vallen. Meestal gebeurt dat tijdens monotone bezigheden zoals treinreizen of lezen, maar een enkeling valt letterlijk in slaap: ze kieperen met fiets en al om en doen een dutje op de stoep. Evelien de Wit (37): ‘Mijn meest gênante ervaring was dat ik tijdens een optreden van mijn koor onderuitging. Op het podium. Na vijf minuten werd ik wakker en bleek dat iedereen dacht dat ik een hartaanval had of iets anders ergs. De ambulance die onderweg was, hebben we toen maar weer afgebeld.’

Narcolepsie is een slaap-waakstoornis. Maar naast een onweerstaanbare slaapbehoefte hebben de meeste narcolepsiepatiënten ook last van kata­plexie: een plotselinge verslapping van de spieren die wordt uitgelokt door heftige emoties. Bij woede, schrik, (seksuele) opwinding en vooral bij lachbuien zakken narcoleptici als een pudding in elkaar. Bij volle bewustzijn liggen ze als een hoopje ellende op de grond. Als ze geluk hebben. Want je kunt ook ergens anders een aanval krijgen. Maarten Dalemans (32): ‘Jaren geleden was ik aan het zwemmen. Ik schrok omdat het zwem­bad ineens een stuk dieper werd. Door de schrik verslapten mijn spieren en zakte ik als een baksteen naar de bodem. Het enige wat ik kon doen, was wachten totdat ik mijn spierkracht terugkreeg. Dat duurde misschien een minuut, maar dat is lang onder water. Doodeng was het. Ik durf nu nog steeds niet te zwemmen zonder ­begeleiding.’

Drie dutjes per dag

Narcolepsie openbaart zich meestal tussen het 15de en 25ste levensjaar. Een lastige periode om de diagnose te stellen, vindt Sebastiaan Overeem, arts-onderzoeker op de afdeling neurologie van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. ‘Bij een jongen van 17 die af en toe wegsukkelt in de klas denk je eerder aan de gevolgen van een avondje stappen dan aan een neurologische aandoening. Maar zo’n jongen kan zo vroeg naar bed gaan als hij wil, hij zal altijd behoefte houden aan dutjes overdag. Pas als mensen naast slaapaanvallen ook last krijgen van kataplexie, gaat er bij de meeste huisartsen een belletje rinkelen. Het blijkt dat er tussen het begin van de klachten en het moment dat de diagnose wordt gesteld, gemiddeld zo’n zeven jaar zit.’

De slaperige aanleg van narcolepsiepatiënten betekent niet dat ze ’s nachts ook lekker doorpitten. Vaak slapen ze oppervlakkig en liggen ze om de paar uur een tijdje wakker. Zelfs wanneer je de nachtslaap met medicijnen verbetert, blijft de narcolepticus overdag behoefte hebben aan ge­middeld drie dutjes van tien tot dertig minuten.

Ook de volgorde van slaapfasen is bij narcoleptici anders. Normale slapers doen er gemiddeld twintig minuten over in slaap te vallen, en doorlopen vervolgens vier fasen waarin de slaap steeds dieper wordt. Na zo’n anderhalf uur maakt de slaper de overstap van de diepste slaap naar rem-slaap, de fase waarin wordt gedroomd. Narcolepsiepatiënten slapen zeer snel in en belanden meteen in de rem-fase. Het gevolg is dat ze last hebben van extreem levendige en vaak angstige droombeelden, die niet van de werkelijkheid zijn te onderscheiden.

Ontregeld brein

Er is kennelijk iets goed mis met het slaap-waakritme van een narcolepticus. Maar wat? Een paar jaar geleden ontdekten wetenschappers dat het brein van narcolepsiepatiënten geen hypo­cretine aanmaakt. Hypocretine is een boodschapperstofje dat vanuit de hypothalamus (een soort algemeen regelcentrum in het midden van ons brein) de slaapgebieden in de hersenstam aanstuurt. Sebastiaan Overeem: ‘Eigenlijk is er bij narcoleptici niks mis met de hersengebieden die betrokken zijn bij slapen en waken. Maar door het gebrek aan hypocretine is er geen coördinator om de boel in goede banen te leiden. Het brein van een narcolepsiepatiënt is als een soort orkest zonder dirigent: iedereen kan goed spelen, maar zonder orkestleider klinkt het nergens naar.’

Dat de afwezigheid van een slaapcoördinator leidt tot onverwachte slaapaanvallen, is wel te snappen. Maar hoe zit dat met kataplexie: waarom zakken narcolepsiepatiënten als een marionet met doorgeknipte touwtjes ineen als ze een goede mop horen? Het verband tussen kataplexie en slapen is niet zo ver te zoeken als het lijkt. Volgens deskundigen is kataplexie namelijk een acute aanval van rem-slaap, maar dan zonder het slaap- en droomgedeelte. Sebastiaan Overeem: ‘Tijdens de normale rem-slaap is het lichaam verlamd. Dat is handig, want het voorkomt dat je lichaam uitvoert wat je droomt. Bij intense emoties schakelt de hersenstam van narcoleptici dezelfde spierverlamming in als bij rem-slaap. Alleen is het minder functioneel: het slachtoffer ligt volkomen helder van geest, maar zo slap als een vaatdoek op de grond.’

Slaapverwekkende seks

Leven met narcolepsie betekent omgaan met beperkingen. In het dagelijks functioneren, maar ook in relaties met anderen. Wat dacht u van in slaap vallen achter het stuur, tijdens seksuele gemeenschap, een wk-finale of de jaarlijkse verjaardagsborrel van oma? Maarten Dalemans: ‘In alles wat ik doe, moet ik rekening houden met mijn aandoening. Als ik een dagje naar Amsterdam wil, maak ik een schema met potentiële slaapplekken. Ik doe geen “gevaarlijke” dingen als skiën of bergbeklimmen en als mijn vrienden in de kroeg een mop vertellen, loop ik vóór de clou weg: veel te bang dat ik ineenzijg.’ Uit vergelijkend onderzoek blijkt dat narcolepsie meer impact heeft op het sociaal functioneren dan bijvoorbeeld epilepsie.

Ook op de werkvloer lopen narcoleptici tegen problemen aan. Werkgevers staan niet te springen om mensen die een paar keer per dag wegdutten achter de pc en ook de meeste medewerkers hebben geen begrip voor hun ‘luie’ collega. Het blijkt dat ruim 90 procent van de patiënten met narcolepsie hinder ondervindt van hun slaperig­heid en bijna de helft van de narcoleptici is op een gegeven moment gedwongen zijn baan op te geven of flinke aanpassingen te treffen. Dalemans: ‘Vroeger was ik leraar economie op een middelbare school. De lesroosters bleken echter moeilijk te combineren met mijn slaapschema. Uiteindelijk heb ik daarom ontslag genomen. Nu heb ik een internetbedrijfje aan huis en kan ik slapen wanneer ik wil.’

Een gezond ritme

Als je eenmaal narcolepsie hebt, kom je er niet meer vanaf. Wetenschappers zijn druk met het ontwikkelen van een medicijn dat het tekort aan hypocretine kan compenseren, maar dat bestaat nog niet. Narcolepsiepatiënten krijgen nu vaak pepmiddelen om ze wakker te houden en antidepressiva om de rem-slaap en daarmee ook de verschijnselen van kataplexie te onderdrukken. Nadeel van deze medicijnen is dat ze veel bijwerkingen geven. Bovendien zit je er je hele ­leven aan vast.

Verder bestaat de ‘behandeling’ van narcolepsie uit leefadviezen. Het belangrijkste daarbij is een regelmatig slaappatroon: ’s avonds op tijd naar bed en ’s ochtends bijtijds weer op, aangevuld met een paar vaste slaapmomenten. Korte dutjes (rond de twintig minuten) hebben over het algemeen het meeste rendement. Ook is het slim om eet- en drinkgewoonten in de gaten te houden. Eet niet te veel koolhydraten en snoep, want die leiden tot sufheid, en drink ’s avonds niet te veel stimulerende dranken zoals koffie, thee en cola. Die verstoren namelijk het nachtelijke slaap­patroon.

De namen van de patiënten zijn op hun verzoek gefingeerd.

Meer informatie: www.narcolepsie.nl of 0900-6864630 (5 cpm)