‘Wil je ‘m horen?’ Anneke zit nog maar net of ze springt alweer op. Uit het kastje naast de stereotoren pakt ze een cd: Tinnitus: Geen gehoor. Er staan 150 ‘nummers’ op, waaronder Slijptol 1, 2 en 3, Cirkelzaag en Scheepshoorn. Bij haar gaat het om nummer 22: Pieptoon 9000 Hz.
Hoe gevoelig ben je voor geluidsprikkels?
‘Schrik niet,’ zegt ze, en dan krijst er een doorborend hoge klank uit de boxen. Ik moet me beheersen om mijn oren niet dicht te drukken. ‘Doet zeer, hè,’ grijnst ze. ‘Je verstijft er helemaal van.’ Vertel haar wat – ze hoort dit geluid dag en nacht. En niet omdat ze de cd heeft opstaan.
Het zit in haar hoofd, als een soort fantoomgeluid. Anneke heeft tinnitus als gevolg van stress. Ook wel oorsuizen genoemd, maar dat klinkt in haar geval belachelijk lieflijk. Pieptoon 9000 Hz heeft immers niks van ruisende wind. ‘Het is een afschuwelijk afgrijselijk geluid.’
Snel zet ze de cd weer uit. ‘Gekregen tijdens een lotgenotencursus,’ vertelt ze terwijl ze terugkeert naar de eettafel. ‘We hebben elkaar toen allemaal onze eigen geluiden laten horen. En het mooie was: we waren na afloop allemaal blij dat we niet het geluid van een ander hadden! Je eigen tinnitus klinkt tenminste nog bekend en geven de minste stress.’
De piep van 9000 hertz begeleidt haar doen en laten nu al jaren. ‘Sinds 15 april 2007, ik weet het nog precies. Ik ging die avond heel tevreden naar bed. Voor het eerst sinds vijf jaar met het gevoel dat ik mijn leven op orde had: eindelijk een betere verstandhouding met mijn ex, eindelijk genoeg geld om een autootje te kopen… En toen schrok ik midden in de nacht wakker van die keiharde piep. Ik voelde meteen: dit gaat nooit meer weg.’
Mentaal uitgeput
‘Ah, een klassiek verhaal,’ zegt neuropsycholoog Olav Wagenaar als ik hem het verhaal voorleg. ‘De paradox van de ontspanning.’ Wagenaar is gespecialiseerd in tinnitus en de stress die ermee gepaard gaat. Hij begeleidde de afgelopen jaren duizenden patiënten. En dit is iets wat hij geregeld hoort: dat het gekmakende geluid uitgerekend de kop opstak toen er een eind kwam aan een periode van overbelasting.
‘Stress maakt dat ons lichaam dingen kan volhouden die eigenlijk te zwaar zijn,’ legt hij uit. ‘In de oertijd zorgde het ervoor dat je ondanks een wond kon wegrennen voor een tijger; nu maakt het dat je kunt doorbuffelen als je eigenlijk in de kreukels ligt door een scheiding of ontslag. Maar ondertussen raak je mentaal uitgeput. En dat merk je pas als de ontspanning weerkeert. Bij de een toont die stress zich in de vorm van hoofdpijn of vermoeidheid, bij de ander in de vorm van tinnitus of oorsuizen.’
Maar waarom Anneke die door merg en been gaande piep in haar oor kreeg? Was er in de voorgaande periode ongemerkt iets kapotgegaan aan haar gehoor? Vreemd genoeg hoeft dat niet zo te zijn, antwoordt Wagenaar. ‘Het komt geregeld voor dat er bij een patiënt met tinnitus geen gehoorschade is te vinden en stress de boosdoener is.’
Scheurtje in het wegdek
Want tinnitus mag zich dan uiten als gehoorklacht, de eigenlijke oorzaak is volgens Wagenaar een overactief brein. En die overactiviteit kan op verschillende manieren ontstaan. Bij de een komt het door gehoorbeschadiging, bij de ander gaat er lichamelijke of psychische overbelasting achter schuil.
Dat klinkt ingewikkeld, maar als je het fenomeen benadert vanuit het idee dat het gehoor voor ons een informatiebron is wat betreft de veiligheid van onze omgeving, wordt het volgens Wagenaar al begrijpelijker.
‘Gehoorvermindering betekent verlies van informatie en daarmee van veiligheid,’ legt hij uit. ‘Daarom gaat het brein zich extra inspannen om de “gaten in de informatiestroom” in te vullen. Het vult weggevallen frequenties onder andere aan uit het geheugen. In het geval van tinnitus doet het dat in feite net iets te goed. Iemand die in de bouw werkte, hoort dan bijvoorbeeld steeds een boor.’
Nu is het zo, vervolgt hij, dat je veiligheidsgevoel ook kan worden aangetast door psychische overbelasting. De stress maakt je hyperalert, en ook dat kan bij sommige mensen leiden tot een overactief brein en een ‘optimalisering’ van het gehoor. ‘Tinnitusklachten bij een normaal gehoor wijzen vaak in die richting.’
Overigens relativeert Wagenaar dat ‘normale gehoor’ meteen: ‘Een volwassene hoort, in tegenstelling tot een kind, in principe niets meer boven de 8000 hertz. Daar merk je in het dagelijks leven niets van, maar een overactief brein kan zich toch op die “gaatjes” storten. En het effect daarvan valt te vergelijken met een scheurtje in het wegdek waarop een lading beton is gestort. Dat wordt een obstakel.’
‘Leer er maar mee leven’
Anneke is waarschijnlijk zo’n tinnituspatiënte bij wie normale ‘gehoorgaatjes’ overdadig zijn gedicht. Natuurlijk bezocht ze al snel nadat de klachten waren begonnen een KNO-arts, maar daar stond ze binnen drie minuten weer buiten: niks te vinden. Als er nou echte schade was gevonden had een gehoorapparaat misschien nog kunnen helpen; dan hoeft het brein minder compensatiegeluiden aan te dragen. Maar hier? Niets aan te doen, was de boodschap. En: wen er maar aan.
Ook in haar omgeving zeiden mensen dat ze moest leren leven met de stress van tinnitus. ‘Ik kan nu wel zien dat ze in zekere zin gelijk hadden,’ zegt ze. ‘Want toen ik die oorsuizen op een gegeven moment kon accepteren, kreeg ik er ook minder stress van. Maar op dat moment voelde het alsof ze het bagatelliseerden. Dat maakte me woest.’
Ze was sowieso heel boos, die eerste tijd. ‘Het leek alsof of alles waarvoor ik had gevochten, me uit handen werd geslagen. Ik had tegen mijn ex willen zeggen: laat dat geld maar, de kinderen en ik redden het wel van mijn inkomen. Maar door die piep sliep ik slecht, kon ik geen gewoon gesprek meer voeren en me niet meer op mijn werk concentreren. Op een gegeven moment moest ik me ziek melden. Uiteindelijk ben ik zelfs arbeidsongeschikt verklaard.’
Geen effect
Ze probeerde acupunctuur en chiropractie. Geen effect. Slikte slaap- en kalmeringsmiddelen tegen de stress van de oorsuizen. Geen effect. Op haar hoofd staan, tegen haar hoofd slaan, haar hoofd tegen de muur beuken: ‘De piep werd alleen maar erger.’ Eind 2008 was het op.
‘Er kwam een wijkverpleger bij me thuis, en die zei: “Het is allemaal stress. Zoek de stilte op, dan komt er wel rust in je hoofd.” Alsof er voor mij ook maar ergens stilte was! Toen heb ik een mes uit het keukenblok getrokken en gezegd: hou op of ik doe mezelf wat aan. Daarop werd ik platgespoten en opgenomen.’
Een paar dagen later werd ze alweer naar huis gestuurd. Toen raakte ze de weg pas echt kwijt. ‘Mijn ouders waren hier, voor de kinderen – de jongste was tien. Ik heb me vreselijk misdragen, was heel kwetsend tegen iedereen. Daar heb ik me later erg schuldig over gevoeld. Het heeft iedereen een enorme knauw gegeven. Maar ik was zo wanhopig. Ik wilde dat zij ook voelden wat ik voelde. Ik wilde dood.’
Ze werd opnieuw opgenomen, nu voor een paar maanden. ‘Ik heb in die periode fijne mensen leren kennen. Maar aan de tinnitus werd geen aandacht besteed. Iedereen dacht dat ik “gewoon” gestoord was. Na de geboorte van mijn eerste kind heb ik namelijk een postnatale depressie gehad, dus “het zat er al in”. Terwijl het voor mij echt die piep was die me gek maakte. Zelfs mensen zonder mijn achtergrond zouden daar gestoord van worden.’
Tinnitus geeft ook stress
Dat laatste kan neuropsycholoog Olav Wagenaar alleen maar onderschrijven. ‘Het gebeurt regelmatig dat mensen depressief of suïcidaal raken door de stress die tinnitus oplevert. Want of dat geluid nou ontstaat door gehoorschade of chronische stress, tinnitus kan zélf ook weer een enorme bron van stress worden.
Vooral als je toch al stressgevoelig bent. Tinnitus kan een heel bedreigende ervaring zijn. Lang niet iedereen weet daarmee om te gaan. En dat kan het tinnitusmechanisme dan weer verder aanjagen. Dat hoor je ook terug in dit verhaal.’
Maar voor de psychische kant van de aandoening hebben KNO-artsen vaak weinig tijd, is Wagenaars ervaring. ‘Geregeld zeggen ze tegen tinnituspatiënten die blijven komen dat ze er maar gewoon “aan moeten wennen”. Nou hebben die artsen daar in principe gelijk in, maar “eraan wennen” is helaas niet iets wat je actief kunt dóén! Gewenning kan alleen het effect zijn van een heel ander proces.’
Gelukkig is dat wel een proces waaraan je zelf kunt werken. Wagenaar ontwikkelde de afgelopen jaren aan het Rotterdamse Erasmus Medisch Centrum een cursus waarin patiënten daarbij een handje worden geholpen. Hij somt de werkzame ingrediënten op: ‘Ten eerste geruststelling, door uitleg van wat tinnitus is; ten tweede inzicht in wat het mechanisme bij jou in gang gezet heeft; en tot slot aanpassing van je leefstijl, zodat je minder stress ervaart.
Het komt erop neer dat je gaat inzien dat je niet de tinnitus moet behandelen, maar de stress die eraan voorafging. Plus de gevolgen ervan, want die houden de tinnitus in stand. Het besef moet groeien dat tinnitus een symptoom is van iets wat te beïnvloeden is. In dat opzicht kunnen oorsuizen door stress overgaan.’
Erop letten of negeren
Ook Anneke kwam uiteindelijk tot dat besef. Voor haar gevoel erg laat, pas toen ze al arbeidsongeschikt was verklaard. Wat haar op gang hielp, was de lotgenotencursus die ze toen bij de GG&GD kreeg aangeboden. Plus – eerlijk is eerlijk – de antidepressiva die ze ongeveer in diezelfde periode besloot te proberen.
‘Sinds april 2010 slik ik prozac. En na zes weken dacht ik ineens: nu moet ik ophouden met mijn gezeik. Ik loop maar boos te wezen, dat gaat zo niet langer! Toen kwam er eindelijk emotionele rust, en ruimte voor acceptatie.’
En de pieptoon? ‘Die is er nog steeds. Maar ik heb er tachtig procent van de tijd geen aandacht meer voor. Het is zeg maar als het getik van een klok op de achtergrond: als je erop gaat letten, hoor je het, maar ik kan het nu ook negeren. Ik had nooit durven dromen dat ik dat nog zou bereiken.’
Fantoomgeluiden: 1 op de 3 mensen hoort ze
De hele tijd gepiep, geklop of geruis horen zonder een aanwijsbare geluidsbron – het is een veelvoorkomend verschijnsel. Liefst 70 tot 90 procent van de mensen met gehoorverlies neemt ‘fantoomgeluiden’ waar. Maar ook zonder aantoonbare gehoorschade is last van tinnitus mogelijk.
Uit een Maastrichtse studie bleek dat zes op de tien mensen die over tinnitus klagen, geen significant gehoorverlies hebben; bij hen hangen de klachten dus samen met mentale overbelasting. Hun tinnitus kan komen door stress, maar ook door oververmoeidheid, ziekte, medicijngebruik of hersenletsel.
Lang niet iedereen die het fenomeen uit eigen ervaring kent, heeft er ook last van. Van de volwassen bevolking als geheel hoort naar schatting een derde ‘fantoomgeluiden’, maar de meeste mensen slagen er aardig in hun oorsuizen te negeren of te verdragen.
‘Niet iedereen is kennelijk even auditief ingesteld,’ zegt tinnitusdeskundige Olav Wagenaar daarover. Hij schat dat van de getroffenen de helft de geluiden echt als hinderlijk ervaart, en dat ongeveer 2 procent ze zó hinderlijk vindt dat ze er psychisch door in de knoop komen.
