Blog: Na jarenlang zwijgen sprak ik op tv over mijn alzheimer-gen

Hoe deel je een verdriet zo rauw dat je er geen woorden aan kunt geven? Ik nam een weloverwogen besluit om het niet te vertellen, voorlopig althans. Mijn reflex was de olievlek beperken tot het minimum van mijn vriend en mezelf. Alsof de uitkomst van mijn DNA-onderzoek minder schadelijk zou zijn zolang die niet bekend was in mijn buitenwereld. En dat was ook zo.

Het alzheimer-gen

Ik kreeg mijn uitslag op de valreep voor kerst. Niemand had me erop kunnen voorbereiden hoe dat zou zijn, noch hoe ik verder moest. ‘Vertel het aan je familie,’ was het voornaamste advies, maar dat kon ik niet over mijn hart verkrijgen. Moest ik in het verzorgingstehuis voor jongdementerenden tegen mijn zieke moeder zeggen: ‘Fijne feestdagen, ik word de volgende’? Dat wilde ik haar koste wat het kost besparen. Misschien zou ze de strekking niet helemaal bevatten, maar de emotie des te meer.

Als gezin liepen we structureel op onze tenen om er het beste van te maken. Jarenlang weerklonk in ieder samenzijn de gedachte: nu het nog kan. Elke kerst was mijn moeder er minder bij. Wie weet werd dit de laatste. Wat zou het met ons wankele evenwicht doen, als ik aan mijn vader vertelde dat hij na zijn schoonvader, zwager en vrouw straks ook zijn dochter gaat verliezen? Het heden was al moeilijk genoeg. Ik kon het niet verdragen om de implicaties van mijn toekomst in zijn ogen te zien. Dus ik zweeg over mijn alzheimer-gen. Behalve tegen een paar vrienden. Niet uit altruïsme, maar uit zelfbehoud.

Stigma

Zou ik ooit nog serieus genomen worden in mijn werk, als klanten wisten dat ik mijn denkvermogen kwijt ga raken zodra ik begin vijftig ben? Ik wil voor gezond worden aangezien, zolang ik nog gezond ben. Maar bovenal heb ik een sociale omgeving nodig waarin ik mezelf kan zijn zoals ieder ander, zonder de permanente dreiging van dementie.

Soms lichtte ik voorzichtig een tipje van de sluier op. Maar zodra ik het woord ‘erfelijkheid’ liet vallen, kwam per ommekeer de onvermijdelijke vraag: ‘Ben je getest?’ Voorheen kon ik nog naar eer en geweten ontkennen, nu werd ik voor het blok gezet: liegen, of iets vertellen dat zo persoonlijk is dat het voelt als intiem. Dus ik zweeg en bleef zwijgen.

Tot mijn neuroloog vroeg of ik aan wilde schuiven bij Pauw? Nee, dacht ik, nog niet. Wereldwijd ken ik niemand die zo jong en zo publiekelijk spreekt over zijn alzheimer-gen, de situatie is te zeldzaam en het stigma te groot. Maar hoe komt er dan een medische doorbraak? Dat was de reden waarom ik besloot het toch te doen. Wie ziek is kan er zelf niet meer voor strijden en nog nooit heeft iemand dementie overleefd, niet mijn opa, niet mijn oom en mijn moeder evenmin. De kerst na mijn uitslag was haar laatste geweest.

Bijna drie jaar na mijn uitslag bracht ik mijn familieleden op de hoogte. Ze zaten die avond in het publiek. Het interview was een van de spannendste dingen die ik ooit heb gedaan. Ik schoof mijn tenen over de rand, kneep mijn ogen dicht en sprong. Minutenlang was er niets dan mijn uiterste concentratie op het spreken van de woorden die ik nooit had gedeeld en een stilte in de studio die ik nooit had gehoord. Zo abrupt als het begon, was het ook weer voorbij.

Hartverwarmende reacties

Niemand had me erop kunnen voorbereiden hoe het zou zijn, noch hoe ik verder moest. Behoedzaam keek ik de volgende ochtend op Twitter. Niets negatiefs. Toen ging de bel: een bos bloemen. Voor mij? Mijn telefoon trilde. Mails van bekenden, liefs op WhatsApp. De bel: nog een boeket. Mails van vreemden, hartjes op Facebook. De bel: ik kwam vazen tekort. Ontroerende kaartjes, een brief in de bus. De bel: het hele huis rook naar lelies. Emotionele gesprekken, stevige knuffels. De bel: een ballon! Dagen-, weken-, maandenlang werd ik overweldigd door een stortvloed aan hartverwarmende reacties.

Ik nam een weloverwogen besluit om het zo te vertellen. Mijn angst voor de gevolgen bleek niet geheel ongegrond. Maar wat voel ik me gesterkt en gedragen door zo veel liefde om me heen, van familie, vrienden en onbekenden, uit alle hoeken en gaten, van hier tot de Verenigde Staten. Wat de toekomst ook mag brengen, daar ben ik oneindig dankbaar voor.

Lees ook de andere blogs van Jetske:

1. Blog: Dement voordat je oud bent
2. Blog: Wil je het weten?
3. Blog: Na jarenlang zwijgen sprak ik op tv over mijn alzheimer-gen
4. Blog: Mijn bucketlist? Die is leeg
5. Blog: Een commissie mag bepalen of alzheimer-onderzoek te zwaar is voor mij…?