Blog: Wil je het weten?

’50%,’ zei de klinisch geneticus. ‘Zo groot is de kans dat je de genen van je moeder hebt gekregen.’ Inclusief de fatale. Onze erfelijke aanleg vergroot niet slechts het risico op alzheimer, maar veroorzaakt deze ziekte met genadeloze zekerheid. Zelfs de leeftijd waarop is constant. Als je drager bent, word je onvermijdelijk ziek, zodra je begin 50 zult zijn.

Laat je dan een DNA-test doen?

Lange tijd was dat een vraag die ik niet kon verdragen. Het verdriet om mijn moeder vroegtijdig te verliezen drukte zwaar op mijn hart, de zorg voor haar welzijn woog deels op mijn schouders en de angst voor mijn toekomst hing als een molensteen om mijn nek. Als dat alles mij soms al overmande, hoe kon ik dan een slechte uitslag aan?

Bovendien, wat moet je met die kennis als je er niets mee kunt doen. Deze vorm van dementie is niet te voorkomen, niet te genezen en niet te vertragen. Je verliest niet alleen je geheugen maar je hele verstand. Wie niet meer als wilsbekwaam wordt beschouwd, heeft zelfs geen mogelijkheid tot euthanasie. Wil je weten of dat je te wachten staat?

Kop of munt?

Zolang ik niets deed, was het kop of munt voor ziekte of gezondheid. Met buisje bloed zou ik die willekeur verruilen voor de overweldigende wetenschap om van alle angst bevrijd te zijn – of beroofd van iedere hoop. Er lag niets tussenin en er was geen weg terug.

Terwijl ik mijn moeder voor mijn ogen zag verdwalen kon ik niet langer de vraag ontwijken of dit ook mijn lot zou zijn. Ik lijk op haar. Ook al weet ik dat dat niet uitmaakt, het heeft wel iets met me gedaan. Gaandeweg ging ik er steeds meer vanuit dat dit ook mijn toekomst zou zijn. Hoeveel had ik dan nog te verspelen met een test?

Een hypotheek, zo bleek. Een overlijdensrisicoverzekering. Een arbeidsongeschiktheidsregeling. Presymptomatisch DNA-onderzoek vormt voor medici een ethisch en moreel dilemma. Wat is de impact van het vooruitzicht op een onbehandelbare dodelijke aandoening?

Ik las over scheidingen, depressies en zelfs suïcide.

Toch liet ik me niet weerhouden door angst.

F.E.A.R.

has two meanings:

Forget Everything And Run

Or:

Face Everything And Rise

Dat was de keuze die ik moest maken.

30 jaar korter leven

Het voelde alsof mijn leven met dertig jaar werd bekort. Ik ben 37 en heb nog vijftien jaren in gezondheid voordat de symptomen zich zullen manifesteren. Mijn hart breekt bij het besef dat ik niet oud zal worden met de liefde van mijn leven.

Met tijd en tranen is uit de omgewoelde aarde een veld klaprozen gegroeid met onverwachte schoonheid. Sinds ik mijn blik niet meer kan richten op een oneindig verre horizon, leer ik beter om me heen te kijken. Ik zoek mijn geluk niet langer in de lengte, maar probeer te genieten van de volle breedte, diepte, hoogte van het heden. Daar vind ik een weelde die ik nooit had verwacht.

Dat na vandaag een morgen volgt, is niet vanzelfsprekend. Voor mij evenmin als voor jou. Zelfs zonder erfelijke aanleg is de kans om op latere leeftijd dementie te krijgen 1 op 3. Hoe veel of weinig tijd er ook voor je zal zijn, alleen de zekerheid op dit moment is 100%. Beleef het, met je blik wijd open. Je weet niet wat je ziet.

Lees ook de andere blogs van Jetske:

1. Blog: Dement voordat je oud bent
2. Blog: Wil je het weten?
3. Blog: Na jarenlang zwijgen sprak ik op tv over mijn alzheimer-gen
4. Blog: Mijn bucketlist? Die is leeg
5. Blog: Een commissie mag bepalen of alzheimer-onderzoek te zwaar is voor mij…?