Blog: Dement voordat je oud bent

Ze sprak er zelden over. Toch heeft mijn moeder het altijd gevreesd, lang voordat de wetenschap het kon bewijzen. Bij ons in de familie komt de ziekte van Alzheimer veel te vroeg en veel te vaak voor.

De grootste mythe van onze generatie

Dementie, hoor ik vaak om me heen, is dat niet de onvermijdelijke mist waar oude mensen in verdwalen, nadat ze lang en gelukkig hebben geleefd? Misschien is dat de grootste mythe van onze generatie. Het sprookje, waar we zo graag in willen geloven, omdat de waarheid nog te confronterend is.

Want wat als dementie geen bijwerking van ouderdom blijkt te zijn, maar een terminale hersenziekte? Wat als dit vonnis niet alleen bejaarden treft, maar ook mensen van onze leeftijd? Wat als je nu al zou weten dat dit je straks te wachten staat? Dat is geen fantasie, maar mijn werkelijkheid.

Mijn opa heb ik nooit gekend. Sinds hij begin vijftig was, werd hij door alzheimer beroofd. Eerst van zijn geest, zijn wezen en zijn waardigheid, pas veel later van zijn lijf.

In mijn herinnering is hij de jonge oude man in het verzorgingstehuis, waar mijn moeder hem vol liefde bleef bezoeken, ook al leek hij er niet meer te zijn.

Familiekwaal

Mijn oom volgde in zijn sporen, sinds hij begin vijftig was. Ik was net begonnen aan mijn eerste baan, een nieuwe liefde en mijn eerste huis. Voor hem eindigden alle laatste keren.

Het was niet zozeer dat hij vergat, als wel dat hij door de wereld wérd vergeten. In een verzorgingstehuis, waar mijn moeder hem vol liefde bleef bezoeken, hoewel ze toen zelf al ziek bleek te zijn. Ook bij haar was het gaande, sinds ze begin vijftig was.

Ik was 29 toen ik ontslag nam en een eigen bedrijf startte. Terwijl mijn compagnon thuis een jonge dochter had voor wie hij zorgde en die hij voor zijn ogen zag opgroeien, zorgde ik op afstand voor mijn jonge moeder, die ik voor mijn ogen zag wegglijden. In het weekend smeerden we elk een boterham met jam, die hij in steeds grotere stukjes sneed en ik in steeds kleinere.

Erfelijke alzheimer

Jaren eerder had mijn moeder al de moed gehad om het monster in zijn huiveringwekkende omvang onder ogen te zien: ze bezocht een klinisch geneticus die haar grootste angst bevestigde.

In mijn familie komt een zeldzame vorm van alzheimer voor, die op jonge leeftijd begint en dominant erfelijk is. Daarmee hebben wij nog ‘geluk’. Sommige varianten slaan zelfs bij dertigers toe.

Hoe ga je daarmee om? Juist in haar laatste jaren heb ik veel van mijn moeder geleerd. Over stilstaan in het moment, genieten van het kleine geluk en kiezen voor je grote dromen. Het leven is te kwetsbaar om te blijven uitstellen tot later. Je weet nooit of er nog een morgen zal zijn.

Wake-up call

Van de top 10 van doodsoorzaken is dementie de meest voorkomende en snelst groeiende, met de hoogste ziektelast voor de patiënt, de zwaarste mantelzorg voor naasten en de grootste kostenpost voor ons als maatschappij – en de enige die niet te voorkomen, niet te genezen en zelfs niet te vertragen is.
Vroeg of laat krijgt iedereen ermee te maken.

Toch is dit geen tragedie zonder strekking, maar een wake-up call. Om vol overgave te léven, iedere dag die ons gegeven mag zijn. Is het niet lang, dan tenminste gelukkig.

En om onverschrokken te vechten voor een preventief medicijn, als de helden in onze eigen verhalen, strijdend voor een toekomst zonder deze ziekte, voor onszelf of onze kinderen. Nu het nog kan.

Want als dementie geen bijwerking van ouderdom is, maar een hersenziekte die ook jonge mensen treft en met een moordend tempo oprukt richting ons allemaal, wordt het dan niet de hoogste tijd voor een baanbrekende behandeling? Als we ergens in blijven geloven, laat het dan een goede afloop zijn.

De docu ‘Jetske’s race – Op weg naar de alzheimerpil?’ is een verslag van de strijd die ze samen met haar neuroloog voert voor een medicijn dat de ziekte kan stoppen. Te zien op NPO Start.