Zo voelt het om dementie te hebben

‘Nou, dat was een lekkere wandeling. Zou de postbode al langsgeweest zijn? Kijk maar eens in de brievenbus. Nee, geen post, het is zeker nog te vroeg.’ Een harde vrouwenstem praat in mijn oor. De stem hoort bij de dementiesimulator waar ik op het punt sta in te stappen en komt uit twee speakers in een hesje dat ik net kreeg omgehangen. Met een boodschappentas in mijn hand kijk ik naar een dichte deur. ‘Waar is de sleutel?’ vraagt de stem. ‘Hier, in de tas. Pak hem maar en ga maar lekker weer naar binnen.’ Ik stap de simulatieruimte in om een antwoord te vinden op de vraag: hoe voelt een dementerende zich?

‘Je bent speler in een toneelstuk waarin aspecten van dementie zijn verwerkt,’ had Jan Rietsema, een van ­­de initiatiefnemers van de dementie-simulatietraining Into D’mentia, van tevoren gezegd. ‘De interne stem die je meekrijgt, verwoordt hoe iemand met dementie zich voelt in die situatie. Je herkent personen niet, kunt dingen niet vinden, kunt niet omgaan met apparatuur, bent de tijd kwijt, kunt je niet oriënteren in de ruimte, vergeet dingen. Dat is heel ongemakkelijk.’

Paniekerig

Het decor is een nagebouwde keuken. Zo op het eerste gezicht zie ik niets vreemds, al doet de ruimte me nogal aan mijn oma denken. De keukenkasten zijn geverfd in oudemensenkleuren, iets cyaanachtigs maar dan wat donkerder, over de tafel ligt natuurlijk een tafelkleed en op een eikenhouten kastje staat een witte telefoon met vierkante, zwarte druktoetsen en een snoer aan de hoorn. Alleen de radio in de hoek van het keukenblad glimt. Het lijkt het modernste apparaat in de ruimte. Toch moet ook ergens een beamer hangen, want tegen de achterwand van de kamer is een andere ruimte geprojecteerd. Het lijkt alsof ik vanuit de keuken de woonkamer in kijk.

‘Ik woon hier toch al twintig jaar,’ zegt de stem, ‘maar je zou zeggen dat dit het huis is van iemand anders.’ De vrouwenstem verwoordt hoe ik me voel, alsof ik niet thuis ben. Dat dat ook echt zo is – ik sta tenslotte in een omgebouwde bouwkeet – maakt het makkelijker om mijn eigen gedachten uit te zetten en de stem te volgen.

Hij draagt me op de boodschappen weg te zetten en aan tafel te gaan zitten. Daar, op het rode tafelkleed, is een takenlijstje geprojecteerd. Dat ga ik afstrepen. Boodschappen: gedaan, boodschappen opruimen: gedaan, sleutels ophangen (‘Anders vergeet je ze,’ staat erbij): gedaan, tas wegzetten: gedaan. Heb ik dat lijstje zelf gemaakt? Moet mijn dementerende alter ego elke handeling die ze te doen heeft opschrijven?

Veel tijd om me te verwonderen krijg ik niet. De stem wil de radio aan hebben en terwijl ik daarmee aan het prutsen ben, en zelfs een beetje paniekerig word van mijn onhandigheid, komt er opeens vanuit de woonkamer een vrouw met een wit T-shirt aan de keuken binnenlopen. Ze is ergens in de veertig, schat ik. ‘Mam, waar was je? Heb je boodschappen gedaan? Waarom ben je al de deur uit gegaan zonder op me te wachten? We hadden toch afgesproken om samen boodschappen te doen vanochtend?’

De vrouw op de muur kijkt zo beteuterd dat ik me schuldig voel. Als ze dan vraagt of ik wel alle boodschappen die op het briefje stonden heb gedaan, voel ik me ook nog eens betrapt en beschaamd. Er zat niet veel in mijn boodschappentas.

Opeens geen koffie meer

Vervreemd, onhandig, paniekerig, schuldig, betrapt, beschaamd: binnen vijf minuten nadat ik de dementiesimulator ben ingestapt, ben ik al overvallen door een hele rits negatieve gevoelens. De makers willen natuurlijk in zo kort mogelijke tijd zoveel mogelijk aspecten van de belevingswereld van een persoon met dementie de revue laten passeren, maar leuk is anders.

Al had ik ook niet verwacht dat het leuk zou worden. Een collega aan wie ik had verteld over mijn trip naar Into D’mentia in Tilburg, wenste me veel sterkte en hoopte voor me dat het niet al te beangstigend zou zijn. Haar eigen moeder had dementie en die was na een eerste blije periode heel bang en verdrietig geworden. Dat intense verdriet had zij als dochter het allerergste gevonden. ‘Ik had liever dat ze mijn moeder medicijnen gaven zodat ze de hele dag sliep, dan dat ze leefde in een wereld van angst en treurnis.’

Volgens de Tilburgse hoogleraar klinische neuropsychologie Margriet Sitskoorn, die betrokken was bij de ontwikkeling van de simulatietraining, is het het moeilijkst om te zien dat iemand die je liefhebt zijn vaardigheden, persoonlijkheid en grip op de omgeving verliest. ‘Je moeder biedt je koffie aan, loopt naar de keuken en weet dan niet meer wat ze moet doen. Ze is de volgorde van handelen vergeten. Dat kan behoorlijk frustrerend zijn, voor haar en voor jou. Zij weet niet wat haar overkomt en schaamt zich voor haar onkunde. In het begin zal ze proberen het te maskeren. Jij begrijpt niet waarom je moeder opeens geen koffie meer kan zetten. Het is ontzettend moeilijk om echt te begrijpen hoe iemand met dementie zich voelt, en dat leidt tot spanningen, irritaties en stress.’

En dat is precies waar de simulatietraining voor is ontwikkeld. ‘Als je iemands pijn zelf voelt en begrijpt, roept dat compassie op voor de ander,’ zegt Sitskoorn. ‘Compassie vergroot de bereidheid een ander te helpen en verlaagt ook de stress die erbij komt kijken. De insteek van de simulator is dat we de mensen in de omgeving van iemand met dementie zelf in een situatie brengen waarin ze het allemaal even niet meer weten en op die manier begrip, compassie en behulpzaamheid opwekken.’

Emotionele chantage

Begrijpen doen mijn ‘dochter’ Suzanne en ik elkaar niet altijd. Op een gegeven moment vraagt ze of ik mijn pil al genomen heb. ‘Ik voel me helemaal niet ziek. Waarom zou ik een pil moeten nemen?’ vraagt mijn interne stem. Mijn dochter spoort me aan het pillendoosje dat op tafel staat te pakken. Daar zit inderdaad een pil in, bij maandag. Mijn interne stem mokt. Suzanne zegt: ‘Doe het dan voor mij.’ Emo­tionele chantage, flitst er plots door mijn eigen gedachten. Mijn dochter loopt weg. Ik besluit de pil weer weg te leggen.

‘Vooral het gedrag van patiënten verandert veel door de ziekte,’ vertelde Freek Gillissen toen ik ter voorbereiding het Alzheimer Centrum van het vu Medisch Centrum bezocht. Als verpleegkundig consulent spreekt hij veel – vooral jongere – mensen met dementie en hun partners over wat ze doormaken. ‘Mensen met dementie worden initiatieflozer, trager en hebben geen overzicht meer. Ze trekken zich steeds meer terug in hun eigen wereld.

Daarmee komt de relatie met hun naasten enorm onder druk te staan. Hun partner of kind wordt een soort ouder. Veel partners blijven proberen met hun dementerende man of vrouw te overleggen als er een besluit genomen moet worden, maar een patiënt kan het allemaal niet meer overzien. Het is belangrijk dat mantelzorgers zo goed mogelijk begrijpen waarom hun geliefde zo doet, om niet de hele tijd in conflicten te stranden.’

Mijn dochter Suzanne lijkt zich soms aan me te ergeren. Ze praat over een feestje en vraagt met harde stem of ik het soms vergeten was. Andersom word ik boos op haar als ze mijn post voorleest. Geef hier, ik kan heus zelf wel lezen! En als haar telefoon gaat, praat ze opeens over me alsof ik er niet bij zit. De projectie op de tafel, waar eerder de boodschappenlijst op was verschenen, biedt uitkomst. Om me even terug te trekken in een wereld die ik wel begrijp, bekijk ik een fotoboek en haal herinneringen op aan mijn mooiste vakantie.

Hoe voelt een dementerende zich?

De 25 minuten die de hele simulatie duurt, zijn in een mum van tijd voorbij. Enigszins verdwaasd stap ik naar buiten. Van tevoren had ik me afgevraagd of ik me oud zou voelen als ik eruit kwam, of ik overmand zou zijn door emoties, of zo in de war dat ik niet aan het verkeer zou kunnen deelnemen. Dat valt mee, maar indruk heeft het wel gemaakt. Dementie voelt bovenal als vervreemding. Het is of iedereen om je heen deel uitmaakt van iets waar jij buiten staat, terwijl je het wel zou moeten begrijpen. Alsof je te laat invalt bij een gesprek en probeert op te pikken waar het over gaat, maar telkens achter de clou aan blijft hobbelen.

Om alle gevoelens te duiden die zich hebben afgewisseld, is een nagesprek een essentieel onderdeel van deze training. Ben Janssen, mede-initiatiefnemer van Into D’mentia en psycholoog in de ouderenzorg, wil direct weten wat ik voelde. Ik zeg: ‘Ik voelde me zo onhandig toen ik met de radio liep te klungelen! En ik was boos toen Suzanne me iets verweet wat ik heus niet expres verkeerd had gedaan. Soms voelde ik me eenzaam als ik genegeerd werd of als we elkaar niet begrepen, dan weer gedesoriënteerd als ik niet wist waar iets was wat ik zocht.’ Bij elke emotie legt Janssen uit wat uit onderzoek bekend is over hoe iemand met dementie zich voelt en hoe geprobeerd is dat gevoel in de simulatie op te wekken. ‘Veel dementiepatiënten krijgen last van apraxie,’ legt hij uit; ‘ze kunnen complexe handelingen niet meer uitvoeren, zoals de radio bedienen of strijken. Ze overzien niet meer wat ze moeten doen.’

Uit onderzoek aan het vumc in Amsterdam is bekend dat iemand met dementie zich onzeker, verward, boos, verdrietig, ontgoocheld en achterdochtig voelt. Allemaal omdat ze dagelijkse handelingen niet goed meer kunnen uitvoeren. ‘We hebben veel van die belevingsaspecten in de simulator willen integreren,’ zegt Janssen. ‘Weet je nog, dat fotoboek? Veel mensen met dementie herinneren zich gebeurtenissen van vroeger goed, omdat hun langetermijngeheugen langer intact blijft. Ze trekken zich via hun herinneringen terug in hun eigen wereld. Dat doen ze omdat ze de echte wereld niet meer begrijpen, maar ook om zo min mogelijk meegezogen te worden door alle negatieve gevoelens.’

Dat herken ik. Zelfs ik greep de herinnering aan een Franse zomer die ik nooit had beleefd, met beide handen aan om even weg te vluchten uit een halfuur vol onbegrip, boosheid en verwarring.