Brieven over loslaten: Trots

Lieve Annemarie,

Als klein meisje was Eva een betoverende verschijning. Ze was opvallend tenger en sierlijk en tegelijkertijd ondeugend en grappig. Of ze nou voor de televisie meedanste met haar favoriete Disneyprinsessen of vliegensvlug door de speeltuin bewoog, iedereen keek gebiologeerd naar haar.

Dat werd anders toen ze ouder werd. Ik vond het destijds confronterend dat er door vreemden minder welwillend of zelfs vermijdend op haar werd gereageerd toen ze minder schattig werd en soms met harde keelklanken, ze is doof immers, duidelijk maakte wat ze wilde. Dat ik haar niet meer op een bankje buiten kon verschonen zonder dat mensen raar opkeken.

Toch heeft ze nog steeds een hoge aaibaarheidsfactor. Ze doet niemand opzettelijk kwaad en heeft humor. Wat niet betekent dat ze altijd even makkelijk is. Laatst had ze speelgoed in de magnetron gedaan – de brandweer moest eraan te pas komen.

Stiekem moest de begeleiding erom lachen. Ik ook. Het geweldige aan mensen in de zorg vind ik dat ze zonder aanzien des persoons kunnen zorgen. En toch kan ik niet anders dan me voorstellen dat het lastiger is om iemand liefdevol te begeleiden die agressief is, zichzelf verwondt of continu aan z’n piemel trekt.

Je schreef in je vorige brief dat het je verdrietig maakte als mensen Job niet zagen zoals hij was: lief, grappig, vindingrijk. Zoveel meer dan gehandicapt. Schaamde je je weleens voor hem?

Kus, Brenda

Ha Brenda,

Ik moest lang nadenken over je vraag. Wat is schaamte? Toen Job net was geboren, schaamde ik me absoluut voor hem. Hij had een misvormde schedel, met een bult tussen zijn ogen.

De eerste keren dat ik met hem ging wandelen, hoopte ik dat niemand in de kinderwagen keek. Ik vond het ook moeilijk om mijn baby te tonen aan mijn omgeving. Want dit was wat ik had ‘gemaakt’: een gehandicapt kind waar meer niet dan wel aan klopte.

Die gevoelens van schaamte verbleekten toen Job langer bij ons was. Al in zijn eerste levensjaar moest hij twee heftige operaties ondergaan, aan zijn buik en zijn schedel. Hij onderging ze stoïcijns, bleef vriendelijk lachen naar iedereen.

Mijn kijk op hem veranderde, ik vertelde trots aan de wereld hoe zachtmoedig en dapper hij was. Ik ging vanzelf rechterop lopen achter de wandelwagen.

Die trots is altijd gebleven. Schaamte (of beter gezegd: ongemak) stak soms nog de kop op, bijvoorbeeld als hij zijn kwijl liet lopen. Of als we gingen zwemmen en de mensen staarden naar de bochel op zijn rug. Dan wist ik me geen houding te geven.

Job had nergens last van natuurlijk, die had geen idee van zijn afwijkingen. Daar trok ik me aan op. Zijn onbevangenheid overschaduwde mijn zwakte. Op zulke momenten geneerde ik me vooral voor mezelf.

Veel liefs, Annemarie