Waarom een autismespectrumstoornis bij vrouwen minder opvalt

We verwachten niet dat iemand met een autismespectrumstoornis aardig en meelevend overkomt, getrouwd is, drie kinderen heeft en soms zelfs een sociaal beroep als arts of psycholoog uitoefent.

En toch kan dat een vrouw met een autismespectrumstoornis zijn, zegt klinisch psycholoog en onderzoeker Els Blijd-Hoogewys. ‘We verwachten een sociaal onhandige persoon, die gefascineerd is door techniek en die zich niet kan inleven in anderen.’

Dat standaardbeeld, zegt Blijd-Hoogewys, hoofd van het Autismeteam van GGZ-instelling Inter-Psy in Groningen, is voornamelijk gebaseerd op onderzoek onder jongens en mannen. ‘Het is een beeld waaraan meisjes en vrouwen met autisme niet direct voldoen.’

Autismespectrumstoornissen komen voor bij zowel mensen met een normale intelligentie als bij zwakbegaafden. Onder zwakbegaafden zijn er twee keer zoveel mannen als vrouwen met autisme, en bij mensen met een normale of hoge intelligentie is dat zelfs acht à negen keer zoveel.

Dat laatste vinden experts vreemd, vertelt psycholoog en onderzoeker Annelies Spek, hoofd van het Autisme Kennis Centrum in Utrecht. ‘Waarom zouden er onder slimme mensen opeens veel minder vrouwen met autisme voorkomen? Wij vermoeden dat er veel meer slimme vrouwen met autisme zijn dan eerder gedacht.’

Een autismespectrumstoornis kan zich anders en minder opvallend uiten bij slimme meisjes en vrouwen dan bij jongens en mannen. Deze vrouwen lijken eigenlijk te sociaal om autistisch te zijn.

Dat komt volgens de deskundigen door sociaal compensatiegedrag: door hun intelligentie weten ze zich te redden, bijvoorbeeld door te beredeneren: wat wordt er van mij verwacht?

Spek: ‘Een verpleegkundige vertelde me dat ze zichzelf had aangeleerd om tegen klagende patiënten te zeggen: “Wat vervelend voor u.” Ze kwam over als een empathische zuster.’

Ook camoufleren deze vrouwen de symptomen: in plaats van echt oogcontact te maken – wat voor iemand met een autismespectrumstoornis erg moeilijk kan zijn – kijken ze bijvoorbeeld naar de neusbrug van de ander.

Studeren op sociaal gedrag

Meisjes observeren hoe anderen zich gedragen in sociale situaties en gaan hun gedrag imiteren. Dat wordt sociale echolalie genoemd.

‘Intelligente mannen met autisme doen dat soms ook, maar vrouwen lijken er verder in te gaan,’ zegt Blijd-Hoogewys. Wat daarbij helpt is dat ze vaak een sociale preoccupatie hebben: een overdreven interesse in sociale processen.

Waar autistische jongens zich obsessief bezighouden met techniek, treinen of sterrenstelsels, zijn meisjes geregeld overmatig geïnteresseerd in menselijk gedrag.

Blijd-Hoogewys: ‘Ze lezen er bijvoorbeeld ontzettend veel over en stellen heel veel vragen om mensen beter te kunnen begrijpen. Psychologieboeken zijn vaak favoriet.’

Maar juist deze typisch vrouwelijke manier om met autisme om te gaan maakt dat ze met het verstrijken van de jaren steeds minder autistisch overkomen en niet de juiste hulp krijgen.

Blijd-Hoogewys: ‘Naarmate ze ouder worden leren ze steeds meer over “hoe het hoort” en worden ze dus beter in het verhullen van de symptomen.’

Chronisch overbelast

Van de vrouwen die pas op latere leeftijd de diagnose autismespectrumstoornis krijgen heeft bijna iedereen eerder hulp gezocht, zo blijkt uit een presentatie van Spek. Bij die gelegenheid kreeg 66 procent van hen een andere diagnose; bij ongeveer de helft was dat een stemmingsstoornis.

In levensfasen waarin het relatief rustig is, kan het best goed gaan met deze vrouwen. Maar een verhuizing, kinderen krijgen of werk waarin veel verwacht wordt op sociaal vlak kunnen te veel prikkels en stress met zich meebrengen. Al dat aanpassen en compenseren heeft een prijs.

Blijd-Hoogewys: ‘Het is emotioneel uitputtend om continu te moeten observeren, analyseren en je natuurlijke gedrag aan te passen. Het kost zoveel kracht en energie dat deze vrouwen vaak chronisch overbelast zijn. Ze komen bij een hulpverlener met angst- of somberheidsklachten of een burn-out.’

Hoe slimmer de vrouw in kwestie is, hoe beter ze bovendien beseft dat ze tekortschiet en anders is dan anderen. Vrouwen met een autismespectrumstoornis voelen zich daardoor geregeld eenzaam en minderwaardig.

Moeilijke praters

Waarom hebben meisjes en vrouwen zoveel meer de neiging hun symptomen te verhullen dan mannen, met alle gevolgen van dien? De onderzoekers hebben daar wel ideeën over.

Spek: ‘We vermoeden dat het verschil tussen autistische meisjes en gewone meisjes groter is dan het verschil tussen autistische jongens en gewone jongens.

Autistische meisjes voelen dus in de omgang met seksegenoten al van jongs af aan dat ze anders zijn; bijvoorbeeld doordat ze niet zo makkelijk kletsen en minder interesse in jongens en relaties hebben. Maar ze willen heel graag geaccepteerd worden.’

Bovendien wordt er van meisjes en vrouwen al vanaf jonge leeftijd veel meer verwacht op sociaal gebied en het vervullen van verschillende rollen, zegt Spek.

‘Die druk om sociaal te zijn is wellicht de reden dat meisjes met autisme vanaf de kleuterleeftijd al meer geneigd zijn contact te zoeken en minder teruggetrokken zijn dan jongetjes.

En ook op latere leeftijd wordt er van mannen minder verwacht op sociaal vlak. Als een man zwijgzaam is, zich urenlang terugtrekt en wat minder bemoeit met de opvoeding van de kinderen, vindt niemand dat echt raar.’

Toch dat stempel?

Wie zich herkent in de problemen van vrouwen met een autismespectrumstoornis, kan zich het best laten doorverwijzen naar een specialist, zoals een gezondheidszorgpsycholoog, klinisch psycholoog of psychiater met veel ervaring op dit gebied.

Blijd-Hoogewys: ‘Zij weten dat ze heel goed moeten doorvragen. Niet alleen: heb je vrienden? Maar waar hebben jullie het over? Hoe vaak zien jullie elkaar? Hoelang moet je herstellen na sociale contacten?’

Spek: ‘Dat iemand veel leest, lijkt niet meteen een teken van een autismespectrumstoornis. Maar geeft het lezen problemen? Dat je niet kunt stoppen, of heel veel aantekeningen moet maken, te laat naar bed gaat waardoor je moeite krijgt op je werk?’

Het gevaar bestaat dat nu iedere vrouw die introvert, prikkelgevoelig en wat onhandig is in sociale contacten, het stempel autisme gaat krijgen. Maar volgens de experts is het allemaal een kwestie van gradatie.

Blijd-Hoogewys: ‘In hoeverre belemmert het iemand in haar functioneren? Hoeveel last heeft ze ervan? Veel vrouwen die ik hierover spreek zijn al meerdere keren vastgelopen, of kregen verschillende diagnoses en behandelingen die niet echt hielpen.

Ik ben er niet voor om iedereen maar een label te geven, maar voor deze vrouwen is het vaak een opluchting te begrijpen waaróm ze telkens depressief werden of een burn-out kregen.’

Als er eenmaal is vastgesteld dat een vrouw een autismespectrumstoornis heeft, wordt het voor haar en haar omgeving veel beter mogelijk om rekening houden met haar beperkingen. Wat helpt is ‘ontprikkelen’, sociaal minder eisen aan jezelf stellen en minder taken op je nemen.

Blijd-Hoogewys: ‘Keuzes maken, je leven anders inrichten. Afspraken maken op het werk en met je partner en kinderen, zodat je je kunt terugtrekken als dat nodig is. Het gaat erom in balans te blijven. Dan kunnen autistische kenmerken zoals analytisch denkvermogen en precisie in plaats van een belemmering een kracht zijn.’

‘Na een werkdag kan ik geen prikkel meer aan’

Bregtje (45) is huisarts en kreeg een jaar geleden de diagnose autismespectrumstoornis.

‘Ik was een rustig, onopvallend kind. Op school waren de pauzes en de gymles een verschrikking. Ik wist niet hoe ik mee moest doen met de andere kinderen, dus ging ik langdurig naar de wc of de bibliotheek.

Hoewel ik wel vriendinnetjes had, kwam het initiatief eigenlijk altijd van hen. Ik observeerde en kopieerde gedrag dat me gewenst leek.

Dat ik goed kan observeren is nu wel handig in mijn werk met patiënten. Ik herken gemakkelijk patronen in gedrag, dus diagnostiek gaat me goed af. Maar ik heb weleens commentaar van een patiënt gekregen: “Ik had kanker en u reageerde helemaal niet!”

Dat vind ik heel erg, en ik probeer zoiets wel goed te maken. Door oefening, ervaring en mijn verstand lukt het me, denk ik, redelijk goed om empathisch te reageren, maar ik loop op mijn tenen. Na een werkdag ben ik uitgeput, ik kan dan vaak geen prikkel meer aan.

Thuis ben ik mezelf, maar daar hebben mijn man en kinderen soms last van. Ik ben wel heel zorgzaam en word vaak als lief en hartelijk omschreven. Maar ik pik sommige dingen gewoon niet op.

Als mijn man zegt dat hij pijn heeft of zich rot voelt, komt het niet in me op om te zeggen: wat naar voor je. Maar mijn verstand zegt soms: nu moet je iets liefs zeggen. Mijn man wijst me er ook weleens op dat ik echt even met een van de kinderen moet gaan praten omdat ze ergens mee zit.

Ik ben opgelucht dat ik nu weet dat het door mijn autismespectrumstoornis komt, al durf ik het nog niet aan iedereen te vertellen. Over een paar jaar wil ik er wel mee uit de kast komen. Ik hoop het taboe te doorbreken: ook een goede huisarts kan een autismespectrumstoornis hebben.’

Bregtje is niet haar echte naam.

‘De wereld begreep me niet en ik begreep de wereld niet’

Birsen (30) werkt bij de gemeente en kreeg op haar 21ste de diagnose klassiek autisme (nu: autismespectrumstoornis).

‘Vanaf mijn 15de ben ik een aantal keer in de hulpverlening terechtgekomen. Niemand dacht aan een autismespectrumstoornis.

Mijn eerste psychiater zei dat ik verwend was, omdat ik altijd mijn zin wilde doordrijven. Later werd ik op een cursus sociale vaardigheden gestuurd. Ze zeiden dat mijn problemen wel zouden overgaan met wat meer ervaring.

Ik werd heel ongelukkig. De wereld begreep me niet en ik begreep de wereld niet. Het werd me allemaal te veel toen ik moest afstuderen, stageliep en zakte voor mijn rijbewijs. Ik wilde niet meer leven. Toen ben ik goed onderzocht en bleek dat ik een autismespectrumstoornis heb.

De Turkse cultuur is een wij-cultuur. Iedereen moet zo zijn als iedereen. Van mij werd ook verwacht dat ik meeging in de Turkse omgangsvormen.

Als mensen te gast zijn moet je ze bijvoorbeeld steeds kussen en zo. Maar ik wil dat niet. Mijn ouders kregen te horen dat ik niet goed was opgevoed. Gelukkig zijn ze vrij modern en hebben ze me wel altijd gesteund.

Mijn vriend en ik reizen vaak samen naar Turkije waar ik presentaties geef over autisme – mijn aandoening is mijn passie geworden en ik zet me heel erg in om mensen er meer over te leren. Hij houdt van mijn humor en mijn eerlijkheid, maar vindt het soms ook lastig om met mijn autisme om te gaan.

Hij vindt me soms onbeleefd, ik praat te hard en ben te direct. En hij zegt: het moet altijd over jou gaan, je vraagt nooit eens iets aan mij. Maar ik denk: zeg dan gewoon wat je wilt zeggen. Dat doe ik toch ook?’

Samen met Els Blijd-Hoogewys ontwikkelde Psychologie Magazine de training Autisme: wat je moet weten.

Meer weten over autisme bij vrouwen?

• www.blijd-hoogewys.com, de website van Els Blijd-Hoogewys
• www.anneliesspek.nl: kijk bij ‘artikelen’ voor autisme bij vrouwen
• www.autisme.nl: algemene informatie over autisme